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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Jacques Filleul appelle l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé sur les dangers de l'utilisation des tests génétiques dans le domaine des mutuelles et des assurances. La question fondamentale est ici de savoir si un assureur est ou non en droit de réclamer des tests génétiques de prédispositions à certaines maladies afin d'ajuster les primes qu'il réclame à ses clients, voire de refuser tel ou tel contrat s'il juge que le risque médical à venir est trop élevé. L'UNESCO a adopté, le mardi 11 novembre 1997, une « déclaration sur le génome humain et les droits de l'homme » visant à encadrer certaines pratiques scientifiques dans le champ génétique. Cette initiative marque une étape fondamentale dans la définition des critères de la bioéthique. Le principe général qui sous-tend cette entreprise est de parvenir à concilier, de la manière la plus harmonieuse possible, la liberté d'action du chercheur, le développement de la prévention dans le domaine médical et la nécessaire protection de l'humanité contre les multiples abus qui peuvent naître de cette activité. En France, la fédération des sociétés d'assurances avait, en avril 1994, par la voix de Denis Kessler qui la présidait alors, annoncé qu'elle observerait sur ce thème un moratoire de cinq ans. Les assureurs s'engageaient alors à ne pas recourir aux informations obtenues par des examens génétiques. Ce moratoire arrivera à échéance en 1999 au moment où seront rediscutées, devant le Parlement, les lois bioéthiques. Aussi, il lui demande quelles mesures il compte mettre en oeuvre lorsque prendra fin le moratoire adopté par la société française des sociétés d'assurances.
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Texte de la REPONSE :
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La loi du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal a introduit dans le code de la santé publique un titre spécifique consacré à la médecine prédictive, l'identification génétique et la recherche génétique. Ces dispositions, qui représentaient une véritable novation en 1994, ont déjà été complétées par une loi ultérieure du 28 mai 1996. Mais, dès 1994, le législateur avait pris conscience des risques que pouvait constituer pour les droits de la personne l'utilisation systématique et sans encadrement des tests génétiques. Seules les finalités médicales, scientifiques ou judiciaires avaient paru légitimes pour l'utilisation de ces tests qui révèlent non seulement le patrimoine génétique de la personne mais également de sa descendance. Compte tenu des enjeux pour les droits de la personne et les dérives discriminatoires envisageables, il est était apparu indispensable au législateur de sanctionner pénalement tout détournement de finalité. Ainsi, en application de l'article L. 145-18 du code de la santé publique, l'utilisation des résultats des tests génétiques par un assureur pour évaluer le montant de ses primes n'appartient pas aux finalités légitimes déterminées par le législateur. Ces dipositions sont actuellement soumises à évaluation comme l'ensemble de la loi du 29 juillet 1994 qui sera révisée en 1999. Elles nécessiteront sans doute une relecture tant au regard du droit des assurances et notamment de l'obligation de bonne foi à la charge de l'assuré qu'au regard des dispositions du code pénal sur le principe de non-discrimination et de ses exceptions notamment en faveur des assureurs. Toutefois, concernant la médecine prédictive et l'utilisation des tests génétiques comme révélateurs de maladies futures ou de risques de maladie future, de récents instruments juridiques internationaux impliquent désormais d'interdire et de sanctionner toute discrimination à l'encontre d'une personne en raison de son patrimoine génétique. Il s'agit de la Déclaration universelle de l'Unesco de novembre 1996 sur le génome humain et de la Convention européenne sur les droits de l'homme et la biomédecine d'avril 1997, textes que la France a signés et que pour la seconde elle devrait bientôt ratifier. En application de ce principe de non-discrimination, il apparaît difficile que notre dispositif juridique autorise à l'avenir l'utilisation de tests génétiques prédictifs en dehors du domaine de la santé ou de la recherche, toute utilisation dans le cadre de l'assurance ou de l'emploi, par exemple, étant susceptible d'être sanctionnée comme discriminatoire.
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