FICHE QUESTION
11ème législature
Question N° : 29610  de  Mme   Lazerges Christine ( Socialiste - Hérault ) QE
Ministère interrogé :  emploi et solidarité
Ministère attributaire :  emploi et solidarité
Question publiée au JO le :  10/05/1999  page :  2774
Réponse publiée au JO le :  25/10/1999  page :  6186
Rubrique :  assurance maladie maternité : prestations
Tête d'analyse :  prestations en espèces et en nature
Analyse :  affections de longue durée. locked-in syndrome
Texte de la QUESTION : Mme Christine Lazerges attire l'attention de Mme la ministre de l'emploi et de la solidarité sur le syndrome du « locked-in » qui touche chaque année de plus en plus de personnes de tous âges, provoquant une paralysie complète des quatre membres, de la parole et la déglutition mais conservant la conscience et les facultés intellectuelles des personnes atteintes. Cette maladie est peu connue des médecins, aucun centre dans l'Hérault ne prend en charge ces malades « trop handicapés ». Elle lui demande si son ministère envisage d'inscrire le « locked-in » syndrome dans la liste des affections signalées dans l'article 322-1 du code de la sécurité sociale et s'il serait possible de définir un protocole permettant la prise en charge identique des malades dans toute la France.
Texte de la REPONSE : Le « locked-in » syndrome, syndrome vasculaire réalisant un infarctus du tronc cérébral et entraînant des paralysies multiples, est reconnu en tant qu'affection de longue durée, au sens de l'article L. 322-3-3/ du code de la sécurité sociale, même s'il ne figure pas, sous cette appellation, sur la liste des maladies « comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse » dite liste de trente maladies (article D. 322-1 du code de la sécurité sociale). Les patients porteurs d'un tel syndrome bénéficient donc d'ores et déjà, de plein droit, de l'exonération du ticket modérateur : soit au regard de l'origine de l'affection, l'exonération étant alors accordée au titre de l'accident vasculaire cérébral invalidant ; soit au regard de ses conséquences, caractérisées par l'existence d'un déficit neurologique lourd tel que la paraplégie. Les critères de gravité en principe requis pour l'accès à l'exonération du ticket modérateur sont ici appréciés de façon très large. Ainsi, selon les termes de recommandations du haut comité médical de la sécurité sociale (HCMSS) applicables à la paraplégie, l'exonération est justifiée « dès lors que les troubles moteurs ou sensitivomoteurs sont évidents et invalidants : qu'ils s'accompagnent ou non d'autres troubles neurologiques ; qu'ils nécessitent ou non une hospitalisation ou non une hospitalisation à visée diagnostique ou thérapeutique. » En pratique, l'exonération est systématiquement accordée aux patients atteints d'un tel syndrome, ce qui explique l'absence de tout litige signalé à ce propos au niveau des échelons locaux des services médicaux des caisses. La prise en charge à 100 %, garantie par le régime de base d'affiliation de l'assuré, couvre l'ensemble des frais médicaux, en rapport avec le traitement de l'affection (frais d'hospitalisation, frais d'appareillage orthopédique, de rééducation fonctionnelle, voire professionnelle, transports, etc.), dans la limite du périmètre d'intervention de l'assurance maladie et à hauteur des tarifs de responsabilité applicables.
SOC 11 REP_PUB Languedoc-Roussillon O