|
Texte de la REPONSE :
|
L'association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA) souhaite la participation des associations concernées par les maladies orphelines aux conseils d'administration des établissements publics de santé. La ministre de l'emploi et de la solidarité rappelle à l'honorable parlementaire qu'en vertu de l'article L. 6143-5 du code de la santé publique (ex article L. 714-2 dans l'ancienne codification), les conseils d'administration des établissements publics de santé comprennent des représentants des usagers. Au nombre de deux dans les conseils d'administration, ils sont nommés par le directeur de l'agence régionale de l'hospitalisation, après avis du préfet du département dans lequel l'établissement a son siège parmi les personnes proposées par les organisations qui représentent au niveau régional ou départemental les intérêts des patients, des consommateurs, des familles, des personnes âgées et des personnes handicapées et dont le directeur de l'agence estime que l'objet social correspond le mieux à l'orientation médicale et médico-sociale de l'établissment (art. R 714-2-25-II-5/ du code précité). Les premières désignations des représentants des usagers ont eu lieu fin 1996 et au cours du premier semestre 1997. Une enquête menée en septembre 1997 a montré que les associations d'aide aux familles détenaient 31 % des sièges réservés aux représentants des usagers, celles défendant les intérêts des retraités et des personnes âgées 16 % des sièges, les associations de patients 8 % des sièges. Pour le renouvellement en 2000 de ces représentants, il a été demandé aux directeurs des agences régionales de l'hospitalisation de veiller à ce que les représentants des usagers appartiennent, dans chaque établissement, à des organisations dont l'objet social correspond le plus étroitement possible à l'orientation médicale et médico-sociale de l'établissement. Il a été également souhaité que les organisations défendant les intérêts des patients soient largement représentées.
|