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Texte de la QUESTION :
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Mme Chantal Robin-Rodrigo appelle l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur le déficit des dons d'organes dans notre pays et l'application de la législation en la matière. Le don d'organes est un problème humain qui doit être traité en tant que tel. La greffe fait partie des traitements incontournables pour un certain nombre de maladies. Malgré tous les efforts faits depuis un an par le Gouvernement avec le « plan greffe », le prélèvement d'organes est insuffisant. Plusieurs raisons sont avancées et notamment le manque d'information auprès du grand public, de communication avec les médecins réanimateurs pour les sensibiliser aux besoins des malades en attente de greffe, avec les jeunes, avec les familles au moment dramatique où la décision doit être prise. Depuis 1991, la loi impose une séparation totale entre les équipes chargées de recenser et de prélever les organes et celles qui pratiquent les transplantations. De ce fait, les préleveurs sont éloignés du malade en attente de la greffe. Cette situation, si elle diminue la pression des familles, ne motive pas les réanimateurs car, c'est à eux qu'incombent toutes les difficultés : demander l'autorisation à la famille de prélever les organes, prolonger la vie de l'organisme pour maintenir en état les organes à transplanter et contituer à soigner les autres patients de leur service. Par ailleurs, bon nombre de familles refusent de laisser faire un prélèvement d'organes sur leur proche. L'article L. 671-7 prévoit que toute personne est présumée consentante si elle n'a pas exprimée son opposition au prélèvement en s'inscrivant sur le registre national des refus. Or ce registre est peu connu du public. De même que le consentement présumé découlant de la loi est le plus souvent ignoré. Pour simplifier les formalités, pour respecter la volonté du défunt, pour pallier en partie les carences de dons, pour éliminer bon nombre d'inconvénients dans la procédure de prélèvement, certaines associations préconisent de mettre en place un sigle sur la carte d'identité ou le passeport signalant ou non le don d'organes. Elle lui demande en conséquence de bien vouloir lui indiquer quelles mesures tant législatives que réglementaires il compte prendre pour faire évoluer ce dossier.
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Texte de la REPONSE :
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Le législateur a prévu en 1994 que le refus du don d'éléments du corps humain puisse être exprimé par l'indication de sa volonté sur un registre national automatisé spécifique. Le registre national des refus de prélèvements, en service depuis septembre 1998, doit obligatoirement être consulté par les établissements de santé avant tout prélèvement d'éléments du corps humain à fin thérapeutique mais aussi scientifique et d'autopsie médico-scientifique. La mention de l'opposition au don d'éléments du corps humain, sur la carte Sesam Vitale 2, ne ferait que doubler le système déjà en place, créant une charge supplémentaire pour les hôpitaux préleveurs et risquant de créer une confusion et une perte de confiance dans la fiabilité du registre national des refus pour les particuliers, sans apporter de réel avantage. Concernant l'acceptation du don d'éléments du corps humain, sa mention obligatoire ou non obligatoire sur un document à caractère « automatique » comme la carte Sesam Vitale 2, et ayant une autre finalité que le don d'organes, serait en contradiction avec l'esprit du législateur de 1994 et d'application difficile au regard du principe du consentement présumé qui régit le domaine du prélèvement d'organes à fins thérapeutiques (article L. 671-7 du code de la santé publique). En effet, on peut craindre que, de proche en proche, l'absence de cette mention, délibérée ou non, ne conduise les équipes chirurgicales à n'effectuer des prélèvements d'organes que sur des personnes décédées ayant explicitement manifesté leur accord de leur vivant. Dès lors, cette mesure, au lieu de servir la promotion du don, pourrait au contraire accroître la rareté des greffons disponibles pour les patients en attente de greffe. En outre, si toute personne majeure est présumée consentante au don d'organes en vue de greffe, elle peut exprimer sa volonté de faire don de ses organes ou tissus après son décès en inscrivant cette volonté sur papier libre ou sur une carte de donneur qu'elle portera sur elle et en informant ses proches. Ces moyens d'expression sont tous privés, ce qui permet aux intéressés, en cas de changement de volonté, de les modifier à tout moment et sans formalité. Cette modification serait moins aisée si elle nécessitait pour les particuliers de demander une mise à jour de leur carte ou de se déplacer dans un centre de sécurité sociale ou à la mairie pour une actualisation et ne serait pas, en tout état de cause, d'effet immédiat. En toute hypothèse, un document comportant une puce électronique devrait être préféré aux documents comme la carte nationale d'identité ou le passeport peu aptes à des modifications rapides des mentions qui y sont inscrites. Malgré ces objections à la mention du refus ou de l'acceptation du don d'organes sur la carte Sesam Vitale 2, le ministre délégué à la santé a demandé à la direction générale de la santé, en lien avec l'Etablissement français des greffes, de mener une réflexion sur l'opportunité et la faisabilité technique de cette proposition. La discussion prochaine du projet de révision de la loi bioéthique fournira aussi un cadre approprié à l'examen des voies et moyens de la promotion du don d'organes en France.
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