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Texte de la REPONSE :
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La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé stipule dans l'article L. 1111-4 « qu'aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et que ce consentement peut être retiré à tout moment ». Le diagnostic prénatal de mucoviscidose entre dans le champ du diagnostic biologique sur l'embryon ou diagnostic pré-implantatoire, régi par les articles R. 2131-23 à 2131-34 du code de santé publique, qui font l'objet d'une révision suite à la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDP), régis par les articles R. 2131-10 à R. 2131-22 du code de la santé publique sont constitués de professionnels de santé, généticiens, pédiatres, gynéco-obstétriciens, spécialistes de pathologie foetale, biologistes agréés, psychologues ou psychiatres, chargés de favoriser l'accès aux activités de diagnostic prénatal et d'assurer leur mise en oeuvre en constituant un pôle de compétence clinique et biologique au service des patients. L'organisation des CPDP, prévue par la loi, permet de mettre en place une procédure d'aide aux familles dans leur démarche de décision. En effet, quand l'indication du diagnostic pré-implantatoire est posée par les professionnels du CPDP, en coordination avec l'équipe médicale clinico-biologique pluridisciplinaire d'assistance médicale à la procréation, le généticien du centre remet aux parents une attestation signée. Le couple est pris en charge par l'équipe médicale d'assistance médicale à la procréation et par le biologiste réalisant l'analyse sur la ou les cellules embryonnaires. Les professionnels chargés de réaliser l'assistance médicale à la procréation doivent obligatoirement recueillir, au préalable, le consentement écrit des deux membres du couple demandeur du diagnostic biologique. À toutes les étapes de la procédure et afin de pouvoir prendre une décision éclairée, le couple est informé des implications de sa démarche ainsi que des contraintes médicales de la technique proposée. La présence de psychologues ou de psychiatres dans les centres permet de proposer aux familles d'être aidées dans leur démarche.
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