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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Marc Ayrault attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la nécessaire extension du nombre des donneurs de moelle osseuse en France et sur la prise en charge par la sécurité sociale des frais des analyses sanguines effectuées par les personnes qui désirent être inscrites comme donneurs. Le plan greffe initié par le précédent gouvernement, présenté en juin 2000, a prévu l'extension du fichier national des volontaires au don de moelle osseuse de dix mille nouveaux donneurs par an pendant trois ans. Par ailleurs, le projet de loi de révision des lois de bioéthique, adopté en première lecture le 22 janvier 2002, prévoit que les frais afférents au prélèvement ou à la collecte seront intégralement pris en charge par l'établissement de santé chargé d'effectuer le prélèvement ou la collecte (titre II, art. V et art. L. 1211-4). En conséquence, il lui demande quelles suites il compte donner à ces initiatives et quelles mesures il entend adopter pour une meilleure prise en charge des frais des donneurs et pour favoriser l'extension du fichier national des donneurs de moelle osseuse.
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Texte de la REPONSE :
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Le plan greffe, annoncé en juin 2000, a effectivement prévu l'extension du fichier actuellement géré par l'association France greffe de moelle. Ce plan assure le financement du typage HLA de 10 000 nouveaux donneurs par an sur une période de trois ans. Certaines difficultés de mise en place ont fait que l'exécution de ce plan n'a pas réellement commencé avant l'automne 2001. Toutefois, l'ensemble des centres donneurs, responsables du recrutement des volontaires, a reçu le financement nécessaire pour répondre aux objectifs du plan greffe. Le recrutement des nouveaux donneurs se fait selon une politique établie par des professionnels de la greffe allogénique et validée par le conseil médical et scientifique de l'Etablissement français des greffes. Cette politique privilégie le rééquilibrage du fichier en opérant un recrutement préférentiel, mais non exhaustif, d'hommes de moins de quarante ans et s'efforce de toucher certains groupes ethniques, afin d'inscrire des donneurs dont le phénotype HLA est peu, voire non représenté, dans le fichier actuel. L'Etablissement français des greffes, en partenariat avec l'Etablissement français du sang, France greffe de moelle, les associations de malades et de donneurs et le ministère de la défense, a établi une politique de communication et élaboré une documentation mise à la disposition de tous les centres donneurs. Par ailleurs, les professionnels de la greffe allogénique, les responsables du fichier national et l'Etablissement français des greffes se sont toujours opposés au recrutement spectaculaire et massif de donneurs dont on sait, par expérience, que la motivation est susceptible de décroître avec le temps. Le fichier national des volontaires au don de moelle osseuse jouit d'une excellente réputation quant à la fidélisation des donneurs inscrits, même s'ils sont notablement moins nombreux que dans certains fichiers européens. Il faut savoir enfin que, pour chacun des malades français atteints d'une pathologie pour laquelle une allogreffe non apparentée de cellules souches hématopoïétiques pourrait être envisagée, l'interrogation des fichiers (et dans certains cas des banques de sang placentaire) s'effectue au niveau mondial. L'ensemble des fichiers internationaux rassemble aujourd'hui plus de huit millions de donneurs. Le fait de ne pas trouver de donneur identique à un malade sur l'ensemble des fichiers rend très probablement compte de la rareté de son phénotype. Certains malades n'ont pas et n'auront jamais de donneurs identiques, quel que soit le nombre de volontaires recrutés dans le fichier national ou dans l'ensemble des fichiers mondiaux. Il n'en demeure pas moins que l'extension du fichier est réelle et se fait actuellement sur un rythme satisfaisant, puisque les objectifs quantitatifs initialement fixés devraient être prochainement atteints. Le projet de loi bioéthique ne modifie pas la législation relative au remboursement des frais exposés par le donneur. Ce dernier est remboursé de ses frais dans les conditions prévues par les articles R. 665-70-1 et suivants du code de la santé publique. L'Etablissement français des greffes, en partenariat avec les professionnels concernés par la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques, a proposé, dès 1997, une politique stratégique dans ce domaine. Par l'intermédiaire de son conseil médical et scientifique, il fera des propositions pour la poursuite de cette politique, au-delà du plan greffe.
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