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Texte de la QUESTION :
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M. Yvan Lachaud alerte Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la place des associations dans les hôpitaux publics. Plusieurs associations représentatives d'usagers ont été agréées par arrêté du 11 août 2006 pour siéger dans les instances hospitalières ou de santé publique : l'Association des paralysés de France, l'association Aides, l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, mais aussi l'Association pour le droit de mourir dans la dignité. Or la presse s'est fait l'écho le 9 février dernier de la présence active de cette dernière association au sein d'un hôpital parisien. Si les autres associations figurant dans cet arrêté remplissent une mission d'assistance en entourant les malades, l'ADMD joue un rôle très différent, dans la mesure où elle mène ouvertement un combat pour la légalisation de l'euthanasie et représente des usagers militants qui ne sont pas forcément malades. Ces révélations n'ont pas manqué de susciter de vives inquiétudes au sein des patients et des professionnels de santé de cet hôpital et au-delà. En effet, le discours de cette association fragilise les rapports de confiance entre patients et professionnels de santé et remet en cause tant la législation sur les limitations et les arrêts de traitements de 2005 que l'action des soins palliatifs qui se développe régulièrement dans le cadre du Programme 2008-2012. Il souhaite donc savoir quel est l'encadrement juridique de la présence active de cette association en milieu hospitalier. Plus généralement, il lui demande si dans la mesure où cette association plaide pour la reconnaissance d'un droit à la mort contraire à la législation, a une vocation différente des autres associations précitées et déstabilise le patients et les professionnels de santé, le maintien de son agrément en milieu hospitalier est justifié.
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Texte de la REPONSE :
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La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique ont institué par l'article L. 1114-1 du code de la santé publique, un agrément des associations de malades et d'usagers du système de santé, afin de renforcer la légitimité des représentants des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Les critères d'agrément sont définis par la loi et précisés par le décret du 31 mars 2005 (art. R. 1114-1 à R. 1114-4 du code de la santé publique) : une activité effective et publique de l'association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, des actions de formation et d'information, la transparence de la gestion de l'association, sa représentativité et son indépendance. Cet agrément délivré à l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) a été prononcé sur avis conforme d'une commission indépendante présidée par un conseiller d'État et comprenant notamment des parlementaires, des magistrats, des professeurs de droit, des représentants du monde associatif. Cette commission à fondé son avis sur les critères d'agrément précités, prenant notamment en compte le fait que l'association, qui regroupe aujourd'hui 47 000 adhérents, mène depuis plus de trois ans des actions effectives de soutien et d'aide aux malades en fin de vie, dans le respect de la législation en vigueur. Lors de sa réunion du 27 mai 2011, la Commission nationale d'agrément a donné un avis favorable à la demande de renouvellement d'agrément formulée par l'association, au vu des actions menées ces trois dernières années pour faire connaître les législations en vigueur sur les droits des malades, au-delà des actions menées par ailleurs pour modifier la législation concernant la fin de vie.
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