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Texte de la REPONSE :
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Le bilan à mi-parcours du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 témoigne de l'effort réalisé pour développer l'offre de soins palliatifs et la diffusion de la culture palliative au sein des structures sanitaires et médicosociales. Concernant le développement de l'offre hospitalière et l'essor de dispositifs extrahospitaliers, le programme s'est traduit depuis 2008 par la création de 26 unités de soins palliatifs (USP), de 1 660 lits identifiés de soins palliatifs (LISP) et par le renforcement des réseaux de soins palliatifs existants. Au-delà des lits et structures dédiés, l'enjeu essentiel du programme reste la diffusion de la culture palliative auprès de l'ensemble des professionnels, que ce soit au sein de services hospitaliers, de structures médico-sociales ou au domicile des patients. En 2007, 323 équipes mobiles de soins palliatifs exerçaient un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes, leur nombre a été porté à 389 en 2009 et de nouvelles équipes ont vu le jour en 2010. L'instruction conjointe DGOS/ DGCS du 15 juillet 2010 prévoit des conventions de partenariat afin de développer l'intervention de ces équipes dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes. Les actions conduites par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) autour de la problématique des infirmières de nuit en établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et de la formation des personnels soignants contribuent à cette diffusion au sein du secteur médicosocial. L'année 2010 a également permis de développer les soins palliatifs pédiatriques, avec la constitution d'équipes ressources régionales qui prendront leur plein essor en 2011. La diffusion de la culture palliative nécessite également, et ceci constitue le deuxième axe du programme, d'élaborer une politique de formation et de recherche. Cet objectif est d'autant plus ambitieux que la recherche demeure encore peu développée sur ces questions et que les projets nécessitent d'être accompagnés. La création d'une filière universitaire s'est concrétisée en 2010 par la nomination de trois professeurs associés. L'Observatoire national de la fin de vie, créé en 2010, a notamment pour mission de faciliter l'émergence de projets de recherche et contribuera ainsi à la constitution d'une filière universitaire en soins palliatifs. Le développement professionnel continu (DPC) constitue lui aussi un vecteur essentiel pour assurer la diffusion de cette culture palliative. L'expérimentation d'un programme « Approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs » débutera en 2011 dans trois régions. Le troisième axe du programme relatif au soutien apporté aux proches des malades s'est concrétisé par la formation de bénévoles d'accompagnement et par un travail en cours sur la formation des aidants. L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, d'un montant de 53,17 euros par jour pendant vingt et un jours, concerne l'ensemble des salariés bénéficiant d'un congé de solidarité familiale ou qui l'ont transformé en période d'activité à temps partiel (décret du 14 janvier 2011). Un second décret paraîtra afin d'étendre ces dispositions aux agents des trois fonctions publiques. Par ailleurs, la première expérimentation de maisons d'accompagnement prévues par le programme a débuté en décembre 2010. Les deux autres structures expérimentales ouvriront au cours du premier semestre 2011. Si les actions menées depuis 2008 permettent de dresser un état des lieux satisfaisant à mi-parcours du programme, les deux prochaines années devront permettre de finaliser sa mise en oeuvre et de travailler sur son évaluation et sur les modifications des organisations et des pratiques.
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