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Texte de la REPONSE :
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Le projet de loi relatif à la bioéthique, qui intervient dans le cadre du réexamen à cinq ans de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique, prévoit de réviser le dispositif de l'information des apparentés dans le cadre du diagnostic d'une anomalie génétique grave, posé lors de l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne et dont les conséquences sont susceptibles de mesures de prévention ou de soins. Il s'agit de simplifier la procédure initialement prévue. Le principe, actuellement implicite, selon lequel il appartient à la personne concernée de prévenir elle-même ses apparentés est explicité. Si elle souhaite être tenue dans l'ignorance du diagnostic, ou si elle n'est pas en mesure de transmettre elle-même l'information, elle peut demander au médecin de porter à la connaissance de ses apparentés l'existence d'une information susceptible de les concerner. Il n'est toutefois pas imposé à la personne de recourir à la médiation du médecin pour informer ses apparentés. Si elle la refuse, sans pour autant procéder elle-même à cette information, les principes de droit commun de la responsabilité civile trouveront à s'appliquer. En effet, il n'est pas possible de prévoir une exonération générale et absolue au profit du patient, car elle serait inconstitutionnelle (en raison de l'atteinte portée au principe d'égalité). Par ailleurs, le Gouvernement a souhaité préciser les conditions d'accès à l'assistance médicale à la procréation afin de mettre en exergue la condition médicale d'infertilité permettant à un couple d'accéder à ces techniques, sans remettre en cause le principe du don de gamètes. Les conditions d'accès à l'assistance médicale à la procréation ont été modifiées en première lecture au Sénat. Le Gouvernement souhaite toutefois conserver la frontière entre le médical et le social : l'assistance médicale à la procréation doit rester une réponse médicale à un problème médical. Cette notion a été confirmée en deuxième lecture au Sénat. S'agissant de l'anonymat des donneurs de gamètes, le projet initial du Gouvernement comportait un dispositif combinant l'accès à des données non identifiantes et la possibilité d'un accès à l'identité du donneur. L'Assemblée nationale et le Sénat ont supprimé ces dispositions et sont revenus à un système d'anonymat des donneurs, pour trois raisons essentielles : parce qu'elles accordaient, à leurs yeux, un poids excessif au biologique par rapport à l'éducatif et à l'affectif, parce qu'elles risquaient d'inciter les couples à garder le secret du mode de conception, à l'inverse du but recherché, et parce qu'elles risquaient de provoquer une chute des dons de gamètes. Le Gouvernement reconnaît le poids des arguments avancés par l'Assemblée nationale et le Sénat et estime que les inconvénients d'une levée de l'anonymat l'emportent. Aucun dispositif de levée de l'anonymat ne s'avère complètement satisfaisant. Le Gouvernement conserve, dans la version du projet de loi déposé à l'Assemblée nationale, le principe d'interdiction des recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, assorti d'un régime de dérogation pérenne et sous conditions. Les enjeux éthiques attachés au respect de l'embryon et sa protection fondent ce choix, qui permet de concilier le haut degré de protection accordé à l'embryon avec une qualité de la recherche internationalement reconnue. Le Sénat, en première lecture, est revenu sur ce dispositif et a voté un système d'autorisation encadrée des recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires. Le Gouvernement a souhaité toutefois conserver un système d'interdiction, avec dérogation, de ces recherches. Les recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires ne s'opposent pas aux recherches sur les cellules souches adultes. Elles s'enrichissent mutuellement. Surtout, les cellules souches embryonnaires ont des capacités de prolifération et de pluripotence que n'ont pas les cellules souches adultes, ce qui fonde l'intérêt de leur utilisation. Ce régime d'interdiction avec dérogation à été voté en deuxième lecture à l'Assemblée nationale, puis au Sénat et figure donc dans le projet de loi.
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