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Texte de la QUESTION :
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M. Maxime Gremetz alerte Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur le grand danger de fonctionnement des centres référents des troubles du langage et des apprentissages. Ceux-ci existent depuis 2001 à raison d'un, au minimum, par région administrative, le plus souvent rattaché à un CHU. Bien qu'ils avaient été créés au départ autour des troubles du langage, certains comprennent dans leur dénomination les troubles de "l'apprentissage" ou du "développement". En conséquence, les familles d'enfants dyspraxiques consultent souvent les centres référents, soit à leur initiative, soit à la demande d'un professionnel (rééducateur) ou d'un service (CMP, SESSAD). Leurs équipes sont composées d'un médecin (neuropédiatre ou pédopsychiatre), d'un orthophoniste, de psychologues cliniciens ou neuropsychologues. Elles peuvent parfois être complétées par un psychométricien, un ergothérapeute, un instituteur spécialisé qui aide à l'évaluation et accompagne la mise en place de la prise en charge proposée dans l'école de l'enfant. Pratiquer des bilans diagnostics pluridisciplinaires fait partie de leur mission clinique. Ces bilans permettent de préciser le caractère spécifique du trouble et sa sévérité, d'éliminer ou de préciser un éventuel trouble associé et d'indiquer les modalités de prise en charge. Les centres référents doivent favoriser la coordination des soins : le centre référent n'assurant pas la prise en charge des soins, il doit rester en contact avec les professionnels qui assurent le suivi thérapeutique et doit pouvoir réévaluer individuellement chaque patient. Il peut participer dans son environnement à la formalisation et la structuration des réseaux de soin, de repérage, de dépistage déjà existant ou en cours d'élaboration. Les centres référents sont censés dispenser des formations, formation initiale et continue des médecins, des autres professionnels de santé ou de l'éducation nationale. Leurs moyens étant limités, cette mission ne peut être remplie correctement. Les centres référents n'interviennent malheureusement que dans les cas les plus complexes associant d'autres difficultés (trouble de l'attention, hyperactivité...), une fois le diagnostic posé. Ils sont composés de professionnels spécialistes des troubles dont sont atteints les enfants dyspraxiques, soit de façon systématique (troubles des apprentissages), soit de façon fréquente (troubles de l'attention, hyperactivité). Pourtant, ils sont tout à fait à même de poser des diagnostics mais les listes d'attentes (avec les critères de prise en charge) sont telles qu'il faut souvent patienter plus d'un an avant d'obtenir un rendez-vous (le délai minimum est de six mois dans les meilleurs cas). Il faudrait alors patienter deux ans, ou plus. Les tarifications n'étant pas assez importantes de la part de l'assurance maladie, ils sont tous déficitaires. Certains hôpitaux ont même pris la décision de les fermer (hôpital Trousseau à Paris) ou sont sur le point de le faire (hôpital de Tarbes). Des centaines d'enfants se retrouvent ou risquent de se retrouver sur d'autres listes d'attente. Cette situation est inacceptable. Il lui demande que les équipes soient renforcées (cela passe par la formation de davantage de professionnels) et que tous les centres référents soient dotés de moyens pérennes afin de remplir leurs missions telles qu'elles sont fixées initialement, d'assurer un suivi efficace et de réduire les délais d'obtention de rendez-vous, et donc la souffrance des enfants et de leurs familles.
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Texte de la REPONSE :
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L'année 2011 sera consacrée à l'élaboration des schémas régionaux d'organisation des soins dans le cadre des projets régionaux de santé créés par la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Les agences régionales de santé seront amenées à évaluer les besoins de soins des enfants, notamment des enfants souffrant de troubles du langage et de l'apprentissage. Un état des lieux de l'offre régionale, tenant compte des enjeux de l'accessibilité aux bilans diagnostiques pluridisciplinaires, sera réalisé afin de déterminer des orientations opposables dans les futurs schémas régionaux d'organisation des soins pour une organisation territoriale des soins adéquate. Cet état des lieux régional contribuera à mieux identifier la nature des missions des 25 centres référents pour les troubles spécifiques d'apprentissage du langage existant sur le territoire, qui ne peuvent pas, au regard de leur nombre, constituer l'unique offre de prise en charge des enfants en souffrance concernés. En parallèle, le ministère en charge de la santé a engagé des travaux en 2010 afin de définir une doctrine en matière de reconnaissance de la mission du centre de référence dans le champ de la santé. Ces travaux permettront l'élaboration d'un référentiel d'activité adapté sur lequel s'appuiera l'attribution de la dotation nationale versée aux centres référents pour les troubles spécifiques d'apprentissage du langage en sus de la tarification classique des prises en charge hospitalières à destination des enfants. En 2009, cette dotation nationale versée sur les crédits des missions d'enseignement, de recherche, de recours et d'innovations (MERRI) s'élevait à 9 574 000 euros au total pour les 25 centres existants sur le territoire.
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