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Texte de la QUESTION :
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M. Philippe Vitel attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la situation des malades atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), encore appelée maladie de Charcot. En effet, bien qu'identifiée depuis plus de 150 ans et touchant à ce jour plus de 8 000 personnes en France, cette pathologie ne bénéficie d'aucun traitement efficace pour guérir la dégénérescence des neurones et de la moelle épinière qu'elle provoque. Actuellement, un seul médicament a été mis au point pour ralentir quelque peu l'évolution de la paralysie, mais son principe actif ne permet pas d'enrayer l'issue fatale de la maladie due à l'atrophie du diaphragme qui compromet les fonctions respiratoires dans les deux à trois ans suivant le diagnostic. Classée au rang des maladies orphelines, la SLA bénéficie de faibles moyens dédiés à la recherche et issus, pour l'essentiel, des dons de particuliers ou d'associations de malades. Or les besoins sont réels : outre les milliers de malades souffrant de la maladie de Charcot, quatre nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour et l'on déplore deux décès quotidiens. Aussi, il souhaite connaître les mesures que le Gouvernement compte prendre pour mettre fin au sentiment d'abandon qu'éprouvent les patients et leurs familles face à la SLA, et notamment s'il est envisagé de doter la recherche sur les causes et les traitements de cette pathologie en moyens matériels et financiers.
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