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Texte de la REPONSE :
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Le comité consultatif pour le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) a été créé en 1994, à la suite de la loi n° 94-548 ajoutant un chapitre V bis (maintenant LX) à la loi relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Sa mission (voir détails sur le site du ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche : http ://enseignementsup-recherche.gouv.fr/cid20537/cctirs.html) est d'éclairer la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) sur la justification de l'utilisation de données médicales à caractère personnel (directement ou indirectement nominatives) dans un but de recherche, et, pour cela, d'émettre un avis sur la méthodologie de la recherche. En fonction de cet avis, la CNIL pourra ou non se prononcer sur la nécessité de déroger au secret professionnel qui protège les données de santé à caractère personnel et autoriser le traitement de données proposé. Pour chaque dossier de demande de mise en oeuvre d'un traitement de données à caractère personnel, préalablement à la saisine de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, le CCTIRS, composé de personnes compétentes en matière de recherche dans le domaine de la santé, d'épidémiologie, de génétique et de biostatistique, émet un avis sur : la méthodologie de la recherche au regard des dispositions de la présente loi ; la nécessité du recours à des données à caractère personnel ; la pertinence de celles-ci par rapport à l'objectif de la recherche. Le fonctionnement du CCTIRS est assuré par trois membres du personnel du ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche : Le comité d'experts du CCTIRS comprend quatorze membres et un président, nommés par arrêté conjoint du ministre chargé de la recherche et du ministre chargé de la santé, en raison de leurs compétences en matière de recherche dans le domaine de la santé, d'épidémiologie, de génétique et de biostatistique. Les membres du comité reçoivent en moyenne entre dix à quinze dossiers à expertiser par mois. Les dossiers sont examinés lors des réunions qui ont lieu toutes les quatre semaines et les avis sont donnés après discussion collégiale. Ces avis permettent à la CNIL de délivrer les autorisations. Les membres du CCTIRS ne reçoivent aucune indemnité et ne sont qu'indemnisés des frais occasionnés par les déplacements. Une hausse du nombre de dossiers à traiter est attendue pour l'année 2011 (environ 15 % de dossiers supplémentaires reçus à la fin du premier semestre, par rapport à l'année 2010).
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