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Texte de la REPONSE : |
Les pouvoirs publics ont pleinement conscience du rôle essentiel joué par les aidants familiaux dans le soutien à domicile de leurs proches en perte d’autonomie, handicapés ou malades. La prise en compte et le soutien des aidants familiaux font ainsi l’objet d’un ensemble de mesures visant la conciliation de leur vie professionnelle avec leur rôle d’aidant (par des congés familiaux), la reconnaissance et la valorisation financière de leur implication (au travers de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé - AEEH, de la prestation de compensation du handicap - PCH et de l’allocation personnalisée d’autonomie - APA) ainsi que leur soutien par la formation, l’accompagnement et le répit. Le soutien et le répit des aidants font en outre l’objet, et ce de manière croissante au fil des années, d’initiatives nombreuses de multiples acteurs, associations, collectivités locales, caisses de retraites de base et complémentaire, centre local d’information et de coordination (CLIC), consultations mémoire, fondations,... Le plan Alzheimer 2008-2012 a constitué à ce titre une étape importante puisqu’il fait du soutien et du répit apporté aux aidants un axe prioritaire de ses orientations. Trois mesures concrètes répondent plus particulièrement à cet objectif. La mesure n° 1 consiste à offrir sur chaque territoire une palette diversifiée de structures de répit correspondant aux besoins des patients et aux attentes des aidants en garantissant l’accessibilité à ces structures. Ainsi, les structures d’accueil de jour permettent aux aidants de « souffler » quelques heures en offrant une prestation thérapeutique aux malades pendant une ou plusieurs demi-journées. Le plan Alzheimer a permis qu’un effort soit porté sur la création de places en accueil de jour. Des plateformes d’accompagnement et de répit ont également été créées dont les missions sont l’écoute et le soutien auprès des aidants, le répit à domicile, mais aussi de proposer auprès du couple aidant-aidé des activités favorisant la poursuite de la vie sociale. 150 plateformes seront déployées d’ici à fin 2012. Un guide sur les formules innovantes de répit a en outre été publié par le ministère des solidarités et de la cohésion sociale et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en septembre 2011 afin d’accompagner les porteurs de projets et leurs financeurs potentiels dans la mise en œuvre d’actions telles que la garde itinérante de nuit. L’accueil temporaire (accueil de jour - hébergement temporaire, qui est une des solutions favorisant le départ en vacances des aidants) a fait l’objet, par une circulaire aux Agences régionales de santé (ARS) du 29 novembre 2011 relative aux modalités d'organisation de l'accueil de jour et de l'hébergement temporaire, de nouvelles orientations devant guider la création, le fonctionnement et l’organisation des structures proposant ce type d’accueil. Les études récentes montrent en effet la nécessité de mieux définir la place de l’accueil temporaire dans la gamme des prises en charge. La stratégie adoptée jusqu’à présent consistant à favoriser la création de places isolées d’accueil de jour et d’hébergement temporaire au sein des établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) doit désormais laisser la place à une politique visant à développer des accueils de jour et des hébergements temporaires bénéficiant d’un vrai projet de service autour de la personne accueillie et de l’aidant. Ces orientations visent à mieux répondre aux attentes des personnes âgées et de leurs aidants et devraient favoriser, au-delà de la création de nouvelles places, leur fréquentation effective. Aider les proches, c’est aussi les sensibiliser afin qu’ils ne soient pas démunis face aux symptômes de la maladie, notamment les comportements moteurs aberrants : deux jours de formation par an sont ainsi proposés à chaque aidant familial dans le cadre de la mesure n° 2 du plan Alzheimer. La formation a démarré à la fin second semestre 2009 avec France Alzheimer et bénéficie des cofinancements de la section IV du budget de la CNSA. Fin 2011, plus de 6 000 aidants ont bénéficié de cette formation et plus de 600 actions de formation ont été organisées par France Alzheimer. Une instruction de mars 2011 a demandé aux ARS de sélectionner des opérateurs locaux (tels que les CLIC, les consultations mémoire, les Centres communaux d'action sociale (CCAS), les Comité départemental des retraités et des personnes âgées (CODERPA), les conseils généraux, voire des organismes tels que les URIOPSS ou les comités des aînés ruraux,…), pour la réalisation d’actions de formation sur l’ensemble du territoire, financées sur la section IV du budget de la CNSA. Les appels à candidatures ont été mis en place par les ARS et la CNSA a délégué en 2011 3 millions d’euros aux ARS à ce titre. A ce jour, 146 opérateurs ont été sélectionnés par les ARS. Enfin, la mesure n° 3 du plan Alzheimer a pour objectif de mieux prendre en compte la santé de l’aidant naturel. Les aidants qui le souhaitent peuvent bénéficier d’une consultation par an. La Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 une recommandation destinée aux médecins concernant la consultation « aidants des malades d'Alzheimer ». Il existe probablement d’autres initiatives plus localisées. La Fondation Médéric Alzheimer indique qu’en 2010, plus de la moitié des 517 consultations mémoire recensées dans le cadre de son Observatoire proposait une consultation pour les aidants, consultation d’écoute le plus souvent, et à visée diagnostique et thérapeutique dans 3 cas sur 10. La création de maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer (MAIA), expérimentées puis déployées depuis 2011 sur l’ensemble du territoire, doit également permettre de soulager les aidants en assurant un rôle de guichet unique en matière d’information, d’orientation et de coordination des prises en charge, en particulier pour les personnes malades en situation complexe. 55 MAIA fonctionnent d’ores et déjà ; 100 nouvelles doivent être mises en place en 2012, l’objectif étant une couverture de l’ensemble du territoire par 500 MAIA fin 2014. Il est important de préciser que si les MAIA ont été expérimentées dans le cadre du plan Alzheimer, elles concernent, dans le cadre de leur déploiement, toutes les personnes en situation de perte d’autonomie notamment les personnes en situation complexe. Au-delà des aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des personnes âgées dépendantes, la CNSA, depuis 2009, ainsi que les ARS par délégation de crédits, à compter de 2011, peuvent cofinancer des actions de formation et de soutien destinées à tous aidants de personnes handicapées ou âgées qui en ont besoin. Les plans de santé publique élaborés au cours des dernières années (soins palliatifs, qualité de vie des personnes atteintes de maladie chroniques, autisme, accidents vasculaires cérébral (AVC), maladies rares...) prévoient des mesures convergentes pour mieux soutenir les aidants. |