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Texte de la QUESTION :
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M. Étienne Pinte attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l'intérêt d'intégrer au Plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer la création d'un statut particulier des aidants familiaux. Cette maladie, qui se caractérise par une détérioration durable et progressive des fonctions cognitives, touche aujourd'hui 850 000 personnes. C'est désormais la première cause de dépendance des personnes âgées. Chaque année, ce sont environ 225 000 nouveaux cas qui sont enregistrés, engendrant beaucoup de souffrance et de détresse, tant pour la personne qui est atteinte que pour son entourage. Tout le monde est concerné puisqu'un Français sur quatre a, dans son entourage, une personne atteinte. Demain, ce sera une personne sur trois du fait du vieillissement de la population. Dans l'accompagnement au quotidien du malade, les membres de la cellule familiale, qu'il s'agisse du conjoint ou de plus en plus fréquemment des enfants, sont en première ligne. Lors de l'installation de la commission sur le Plan Alzheimer, le Président de la République a déclaré : « Les malades et leurs familles, de plus en plus nombreux, auront besoin d'un soutien efficace, respectueux de la dignité des personnes. » Avant de poursuivre : « Je veux que chacune des personnes touchées puisse être accueillie, soignée, traitée correctement. Je veux que les proches qui en prennent soin soient mieux aidés. » Or, les proches peuvent difficilement disposer de tout le temps nécessaire à l'assistance quotidienne de la personne malade, sauf à contraindre nombre d'entre eux à faire des choix lourds de conséquences financières comme, par exemple, le passage à temps partiel de leur activité professionnelle, voire la cessation pure et simple de celle-ci. Aussi pourrait-il être souhaitable de favoriser le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer le plus longtemps possible, en permettant à un parent proche de bénéficier de dispositions spécifiques, telles qu'un crédit d'heures par exemple, dès lors qu'il s'engage à assister, totalement ou pour partie, la personne malade. L'élaboration d'un statut ad hoc des aidants familiaux permettrait sans nul doute aux familles, qui le souhaitent, de gérer un peu plus facilement cette situation, ce qui serait profitable pour tous, le malade, son entourage et la collectivité toute entière. Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui préciser si elle envisage d'oeuvrer dans le sens indiqué.
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Texte de la REPONSE :
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L'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité a été appelée sur le statut des aidants familiaux à travers l'exemple des difficultés vécues par les personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et par leurs proches. La maladie d'Alzheimer et les affections apparentées constituent un défi majeur de santé publique pour notre société. En France, la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés frappent environ 830 000 personnes et l'on estime à plus de 225 000 le nombre de nouveaux cas chaque année. Entraînant une diminution de l'espérance de vie qui s'accroît avec l'âge des personnes atteintes, la durée de survie moyenne est estimée à cinq ans à partir de l'établissement du diagnostic. Ces maladies engendrent à terme, une dépendance physique, psychique et sociale majeure qui retentit sur la vie sociale du malade et de ses proches. L'État s'est mobilisé en mettant en place successivement deux plans : un « programme pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées » (2001-2005) et un « plan maladie d'Alzheimer et maladies apparentées » (2004-2007). Il s'agissait ainsi de développer les structures de diagnostic, d'améliorer les conditions d'accompagnement et de prise en charge des personnes malades à leur domicile et en institution, d'offrir aux aidants des possibilités de répit et de soutien. Cette politique, relayée par les collectivités territoriales, s'inscrit dans un paysage foisonnant d'initiatives locales, souvent portées par des associations. Une des conséquences majeures de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection apparentée est souvent, pour les aidants des personnes malades, une perturbation forte de leur vie quotidienne et une dégradation de leur état psychologique et de santé. La conférence de la famille 2006 a mis l'accent sur l'aide, le soutien, et l'accompagnement des aidants. Un décret, en cours de signature, fixe le statut de l'aidant familial de la personne âgée, par symétrie avec celui de l'aidant familial d'une personne handicapée. L'article 125 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007 institue le congé de soutien familial qui permet à un salarié ou à un travailleur indépendant de s'arrêter de travailler pour s'occuper d'un proche dépendant ou handicapé et le décret n° 2007-573 du 18 avril 2007 règle les modalités de sa mise en oeuvre.
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