|
Texte de la QUESTION :
|
Mme Marguerite Lamour appelle l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la question de la reconnaissance des maladies rares qui touchent trois millions de Français. On compte plus de 8 000 maladies orphelines et pour lesquelles il n'y aucune reconnaissance ou prise en charge totale au niveau médical, social, humain, psychologique. Les maladies rares, étant à 80 % d'origine génétique, sont définies comme toute maladie ne touchant pas plus de 5 personnes sur 10 000 en Europe. Le nombre restreint de patients explique la faiblesse du niveau actuel de connaissance et d'expertise médicale, bien que ces maladies puissent entraîner la mort ou l'invalidité des personnes atteintes. Aussi, elle souhaiterait savoir quelles dispositions le Gouvernement entend prendre pour améliorer la prise en charge des patients atteints de ces pathologies, développer l'accès aux soins et soutenir la recherche.
|