Le coût du dispositif des affections de longue durée (ALD) fait l’objet d’un indicateur de suivi annuel dans le programme de qualité et d’efficience (PQE) de la branche maladie, placé en annexe 1 du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS). Les dépenses d'assurance maladie relatives aux ALD ont ainsi été estimées à plus de 100 milliards d'euros en 2010, soit 63 % des dépenses totales de la branche, contre un peu moins de 60 % en 2005. Ces dépenses ont progressé de manière dynamique depuis 2005 à un taux de 5 % en moyenne par an de 2005 à 2008 puis de 5,7% en moyenne de 2008 à 2010 : elles expliquent en quasi exclusivité l'augmentation de l'ensemble des dépenses d'assurance maladie qui ont, au total, progressé en moyenne de 3,6 % par an sur la même période 2005-2010. L'augmentation du nombre de patients couverts par une ALD constitue le principal facteur d'accroissement des dépenses ALD sur la période 2005 – 2010 et explique plus des trois quarts de l'augmentation des dépenses remboursées ; les hausses du volume de soins par personne et des tarifs expliquant moins d’un quart de la hausse des dépenses afférentes aux ALD. Une étude de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) de septembre 2011 estime le coût du dispositif des ALD en soins de ville pour le régime général d’assurance maladie à 33,9 milliards d’euros, dont 24,9 milliards d’euros exonérés de ticket modérateur au titre de l’ALD. Sur la base de ces estimations, la contribution spécifique du dispositif ALD à la croissance des dépenses de soins de ville du régime général en 2009 serait de 345 millions d’euros, auxquels s’ajoute la rémunération du médecin traitant. Enfin, le rapport des charges et produits pour 2011 propose une segmentation des patients en ALD et une analyse des dépenses et de leur dynamique par ALD, en détaillant les dépenses de soins de ville et les dépenses hospitalières. Par ailleurs, dès novembre 2008, les travaux de la mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) sur les affections de longue durée ont souligné la nécessité de réviser la liste des ALD en s’appuyant sur la Haute autorité de santé (HAS) pour recentrer le dispositif sur les pathologies les plus coûteuses. Ainsi, la première proposition formulée dans le rapport de la MECSS était de « réserver le bénéfice du régime des ALD aux ALD longues et coûteuses et réviser la liste des pathologies en conséquence ». Ce critère de coût a été pris en compte dans le travail ayant conduit aux avis de la HAS de décembre 2008 à juin 2009 sur les critères d’admission et de renouvellement des ALD. Parmi les trois scénarios présentés dans les avis de juin 2007 et décembre 2009, le second scénario de la HAS proposait une restriction du périmètre de la prise en charge aux situations de gravité clinique avérée pour certaines affections du champ cardiovasculaire (AVC, maladie coronaire, diabète, ou néphropathies chroniques), l’objectif étant que le périmètre de l’exonération coïncide mieux avec les situations où le parcours de soins est susceptible de provoquer des restes à charge élevés. Sur la base de cet avis, et au vu des données de coûts concernant le niveau de consommation de soins de la population française atteinte de l’ALD « HTA sévère » isolée, cette ALD a été supprimée par le décret 2011-726 du 24 juin 2011. Enfin, le décret 2011-77 du 19 janvier 2011, établi à partir des recommandations de la HAS, a précisé, en les actualisant, les critères médicaux définissant les affections ouvrant droit à la suppression de la participation de l’assuré. Une lettre-réseau de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), en date du 7 avril 2011, a permis la diffusion à l’ensemble des praticiens conseils des instructions relatives aux modalités d'application de ce décret, permettant l’harmonisation de ces décisions au niveau national.