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Texte de la QUESTION :
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M. Daniel Vaillant alerte Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la prise en charge du traitement par hormone de croissance à destination des enfants non déficitaires en hormone de croissance atteints par le syndrome de Prader-Willy, le syndrome de Turner, le syndrome de Silver-Russell, d'insuffisances rénales chroniques, de retard de croissance intra-utérin et d'anomalies du gêne de Shox. La Haute autorité de santé réévalue actuellement l'hormone de croissance chez l'enfant non déficitaire et devrait rendre son avis définitif le 31 décembre 2011. Ces enfants et leurs familles craignent le déremboursement de ce traitement chez les enfants non déficitaires, ce qui créerait une discrimination par l'argent dans l'accès aux soins mettant fin au traitement de plusieurs milliers d'enfants. Il n'existe aucun traitement alternatif à l'hormone de croissance dont les propriétés thérapeutiques ne se résument pas au gain de taille mais permettent aussi de stimuler la minéralisation osseuse, la synthèse des protéines, l'anabolisme musculaire, la production de glucose par le foie, l'appétit et d'améliorer motricité et qualité de vie des malades. De plus, ce traitement limite les risques d'hypoglycémies pouvant entraîner de graves séquelles neurologiques. Le déremboursement de ce traitement constituerait une atteinte aux principes républicains qui sont les nôtres. Il serait aussi contraire à la loi du 4 mars 2002, qui prévoit que "toute personne handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale" (titre 1er, article 1er) et "qu'aucune personne ne peut faire l'objet de discriminations dans l'accès à la prévention ou aux soins" (titre II, article 3). Pour ces raisons, il lui demande d'assurer ces enfants et leurs familles de la solidarité nationale et de l'égalité d'accès aux soins en maintenant la prise en charge de l'hormone de croissance chez l'enfant non déficitaire.
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Texte de la REPONSE :
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La réévaluation relative aux hormones de croissance chez l’enfant non déficitaire a été initiée par la Commission de la Transparence (CT) de la Haute autorité de santé (HAS). Celle-ci a souhaité déterminer d’une part, si le bénéfice du traitement par hormone de croissance en termes d’amélioration de la taille définitive est établi ou ne l’est pas, et d’autre part si les incertitudes sur la tolérance à long terme de ce traitement peuvent ou non être levées. Le 7 décembre 2011, à la suite de l’audition des firmes commercialisant des hormones de croissance, la Commission de la transparence de la HAS a rendu un avis concluant à un service médical rendu favorable à la prise en charge par la collectivité pour les enfants non déficitaires en hormone de croissance. Cet avis peut être consulté sur le site internet de la Haute Autorité de santé suivant : http://www.has-sante.fr.
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