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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Claude Viollet attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur les regrets que n'ont pas manqué de susciter la non-représentation de la France au sein du comité de consensus international sur l'encéphalomyélite myalgique (EM), également connue sous le terme de syndrome de fatigue chronique (SFC), alors que les malades atteints de cette maladie fondent les plus grands espoirs dans sa reconnaissance et son prochain traitement. En effet, alors que la dénomination « syndrome de fatigue chronique » avait, en l'état des connaissances, persisté de nombreuses années, les recherches les plus récentes et l'expérience clinique plaideraient aujourd'hui pour une inflammation généralisée et une pathologie neurologique multi-systémique, d'où le terme d'« encéphalomyélite myalgique », compatible avec la classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé. C'est dans ce contexte qu'un comité de consensus international, composé d'un large éventail de spécialistes issus de treize pays différents, a été constitué dans le but de caractériser des groupes de symptômes de l'encéphalomyélite myalgique, à partir du dérèglement des systèmes nerveux central et immunitaire, des dysfonctionnements du métabolisme cellulaire énergétique et du transport ionique ainsi que des anomalies cardio-vasculaires. Les travaux de ce comité ayant, semble-t-il permis d'avancer sur les symptômes de la maladie, tant en ce qui concerne l'adulte que l'enfant, il lui demande, dans la suite de sa première question n° 100 955 publiée le 22 février 2011 et rappelée le 24 avril 2012, ce qu'il compte faire pour assurer une présence active, sur la durée, de la France dans les recherches en cours sur cette maladie complexe, évolutive et très invalidante.
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