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Texte de la QUESTION :
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M. Patrick Lemasle attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur le manque d'établissements spécifiques pour personnes atteintes de sclérose en plaques. Alors que 60 000 personnes souffrent de cette maladie neuro-dégénérative de l'adulte jeune, il n'y a que cinq établissements spécialisés ouverts en France pour moins de 300 places en séjour prolongé. En raison du peu de places disponibles, les familles et les professionnels sont contraints d'orienter le malade vers des établissements non adaptés (séjour hospitalier, foyer pour personnes handicapées, maison de retraite, voire établissement psychiatrique). Il lui demande quelle mesure elle compte prendre pour la création d'autres centres spécifiques pour personnes atteintes de sclérose en plaques, afin de répondre aux attentes des malades et de leurs familles.
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Texte de la REPONSE :
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Face au déficit de places dans les structures médico-sociales pour personnes lourdement handicapées, le Gouvernement entend, tout en développant des modes d'accompagnement diversifiés, poursuivre l'amélioration des capacités d'accueil sur l'ensemble du territoire pour répondre de façon durable à ce type de besoin, et parmi eux les besoins générés par les handicaps induits par la sclérose en plaques. En effet, si l'on peut affirmer que la sclérose en plaques est une maladie peu fréquente et que les centres de long séjour dédiés spécifiquement à cette pathologie neurodégénérative sont peu nombreux, par contre les établissements médico-sociaux susceptibles d'accompagner les altérations fonctionnelles qu'elle engendre et les handicaps qui en découlent (handicap moteur lourd avec troubles associés) sont en nombre beaucoup plus important. Une extraction du fichier FINESS (fichier des établissements sanitaires et sociaux) d'octobre 2009 indique qu'il existe plus de 37 000 places de maisons d'accueil spécialisé (MAS) et de foyers d'accueil médicalisé (FAM), dont plus de 2 600 sont dédiées aux personnes avec un handicap moteur lourd. Le plan pluriannuel 2008-2012 annoncé par le Président de la République pour renforcer l'offre d'accompagnement en établissement médico-social prévoit la création de 13 000 places de MAS et de FAM pour les personnes lourdement handicapées ; il prévoit également 800 places d'accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture ou de répit. Pour veiller à garantir une équité territoriale de ces places en termes de proximité et de qualité de fonctionnement, les programmes interdépartementaux d'accompagnement des handicaps et de perte d'autonomie (PRIAC) permettent de hiérarchiser les projets et de prioriser les territoires.
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