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Texte de la QUESTION :
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M. Guy Teissier attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les inquiétudes exprimées par la Fédération des maladies orphelines (FMO) concernant la fin annoncée du plan maladies rares. En effet, ce plan mis en place en 2004 par son prédécesseur a constitué pour les malades et leurs proches une étape importante, puisqu'il a permis d'aboutir à de nombreuses avancées en termes de reconnaissance de la spécificité des maladies rares, d'amélioration de l'accès aux soins, et d'efforts de recherche. Or, la fin annoncée de ce plan préoccupe particulièrement les malades et les associations qui les représentent, qui y voient un risque de désengagement de l'État envers ces pathologies trop souvent délaissées, et craignent d'être oubliés si le plan maladies rares n'est pas reconduit. C'est pourquoi il lui demande dans quelle mesure le Gouvernement entend prendre en compte ces préoccupations et quelles sont ses intentions pour continuer et développer les efforts de recherche en matière de maladies orphelines.
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Texte de la REPONSE :
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La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale devrait être publié dans les toutes prochaines semaines. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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