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Texte de la REPONSE :
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Face au déficit de places dans les structures médico-sociales pour personnes lourdement handicapées, le Gouvernement entend, tout en développant des modes d'accompagnement diversifiés, poursuivre l'amélioration des capacités d'accueil sur l'ensemble du territoire pour répondre de façon durable à ce type de besoins. Ainsi, le plan pluriannuel 2008-2012 annoncé par le Président de la République pour renforcer l'offre d'accompagnement en établissement médico-sociaux, prévoit la création de 13 000 places de maison d'accueil spécialisée (MAS) et de foyers d'accueil médicalisé (FAM) pour les personnes lourdement handicapées. Il prévoit également 800 places d'accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture ou de répit. Les personnes atteintes de la maladie de Huntington pourront trouver des réponses dans le cadre de ces dispositifs. Toutefois, les formes les plus sévères de cette pathologie peuvent requérir des réponses plus spécifiques. En effet, cette pathologie rare - prévalence moyenne dans la population générale de 1 pour 16 000 -, se manifeste par des troubles moteurs (mouvements anormaux choréiques) et peut s'accompagner de troubles du caractère ou du comportement, ainsi que des troubles psychiatriques (syndrome dépressif). L'évolution se fait vers la démence. Cette maladie se manifeste généralement chez l'adulte, mais des formes juvéniles existent. L'association de troubles moteurs et intellectuels chez des adultes jeunes, auxquelles s'ajoutent souvent, avec l'avancée en âge, des déficiences sensorielles, rendent très difficile sa prise en charge. C'est la raison pour laquelle les réponses aux handicaps résultant de cette maladie ont été envisagées dans le cadre du Handicap rare. Ainsi le schéma handicaps rares, publié le 7 novembre 2009, opposable aux financeurs et aux promoteurs, permettra dorénavant la structuration territoriale de l'offre de services composée de trois niveaux : centres de ressources nationaux ; équipes relais ; établissements médico-sociaux hyperspécialisés ou établissements généralistes avec des sections ou des places spécialisées pour l'accompagnement expert. Le schéma prévoit ainsi la création de 300 places en établissements spécifiques handicaps rares d'ici 2013 ; il inclura donc la problématique de la maladie de Huntington pour laquelle des établissements dédiés ou en projet dans les programmes interdépartementaux d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie (PRIAC) existent déjà.
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