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Texte de la QUESTION :
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Mme Marie-Christine Dalloz attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les vives inquiétudes suscitées chez les malades et leurs proches par la fin programmée en 2008 par le Gouvernement du plan maladies rares. L'amélioration de la prise en charge des maladies rares, qui concerne près de 4 millions de nos concitoyens sans oublier leurs familles pour 8 000 pathologies répertoriées, constitue un enjeu majeur de santé publique. Ce plan a constitué pour les malades et leurs proches une étape importante, il a permis à des millions de personnes de sortir de l'invisibilité et de l'errance diagnostique et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur et l'angoisse. Pour beaucoup d'associations, l'année 2008 est lourde d'inquiétudes, car c'est celle de la fin annoncée du plan alors que la maladie, elle, ne connaît pas de fin. Il lui demande par conséquent d'une part, de bien vouloir lui présenter un premier bilan du plan maladies rares 2005/2008 et d'autre part, si elle entend pour l'avenir pérenniser un tel dispositif.
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Texte de la REPONSE :
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La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ». En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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