FICHE QUESTION
13ème législature
Question N° : 19230  de  M.   Chassaigne André ( Gauche démocrate et républicaine - Puy-de-Dôme ) QE
Ministère interrogé :  Santé, jeunesse et sports
Ministère attributaire :  Santé et sports
Question publiée au JO le :  18/03/2008  page :  2228
Réponse publiée au JO le :  24/08/2010  page :  9365
Date de changement d'attribution :  12/01/2009
Rubrique :  santé
Tête d'analyse :  maladie d'Alzheimer
Analyse :  prise en charge
Texte de la QUESTION : M. André Chassaigne attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les soutiens à apporter aux patients atteints par la maladie d'Alzheimer, ainsi qu'à leurs familles. 850 000 personnes sont actuellement victimes de cette maladie incurable, tandis que 225 000 nouveaux cas sont enregistrés chaque année. Au vu de cette évolution, il est vital que des mesures rapides soient définies pour assurer une meilleure prise en charge des malades et un soutien plus efficace aux familles. À ce titre, le professeur Joël Ménard, président de la commission du plan Alzheimer, affirme la nécessité de faire un choix clair de financement public. Dans ces conditions, au delà de l'atteinte qu'elles portent au système solidaire de la sécurité sociale, les franchises médicales ne suffiront pas à financer un plan qui réponde aux défis posés par le développement rapide de la maladie. Il est pourtant urgent de soulager physiquement et financièrement les aidants familiaux qui prennent les malades en charge. Une activité professionnelle à temps plein est difficilement conciliable avec l'assistance quotidienne nécessaire à l'accompagnement de la personne malade. À terme, quels moyens financiers et quel statut sont envisagés à l'attention des aidants familiaux au vu de l'investissement particulièrement lourd qui est le leur ? De plus, en ce qui concerne les malades soignés en accueil de jour, aucun frais de transport n'est actuellement pris en charge. Or, l'accueil de jour, s'il est un choix de la famille, est aussi un choix contraint, dû au manque d'établissements spécialisés pour l'hébergement des personnes atteintes de cette pathologie. Quels moyens sont envisagés, afin d'assurer le remboursement des frais de transport, notamment pour les familles les plus modestes ? D'autre part, quels crédits l'État compte-t-il mobiliser pour combler le déficit d'établissements spécialisés ? Enfin, il désire connaître les dispositions prévues pour prévenir la maladie et évaluer les besoins indispensables à son traitement. De même, il attend du Gouvernement la mise en oeuvre d'un dispositif national de formation des personnels soignants affectés au traitement de la maladie.
Texte de la REPONSE : La maladie d'Alzheimer a été déclarée priorité présidentielle. C'est la raison pour laquelle une mission a été confiée au professeur Ménard pour définir les grandes orientations permettant d'améliorer la prise en charge de cette maladie. Le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012, issu des propositions de la commission présidée par le professeur Ménard, a été présenté par le Président de la République le 1er février 2008. Le plan a pour premier objectif de mieux connaître la maladie. Une fondation de coopération scientifique a été créée pour donner un nouvel élan à la recherche sur la maladie d'Alzheimer. Adossée à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), cette fondation a pour mission d'attirer les meilleurs chercheurs français et étrangers et de soutenir les meilleures équipes. Elle développe des partenariats avec les acteurs privés. Entre 2008 et 2012, ce sont 200 MEUR pour la maladie d'Alzheimer qui seront alloués pour la recherche avec un objectif prioritaire : découvrir ou valider un diagnostic et un traitement en France. Le deuxième objectif du plan est de mieux prendre en charge les malades et leur famille autour de la survenue de la maladie. Les structures de diagnostic sont développées. Il existe désormais 402 consultations« mémoire » maillant tout le territoire national. Par ailleurs, un dispositif d'annonce de la maladie sera mis en place. L'annonce et l'information sur l'accompagnement du malade doivent aller de pair. C'est pourquoi seront créées des maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer (MAIA). Ces dernières sont la porte d'entrée unique des familles dans le dispositif de prise en charge. 17 MAIA expérimentales fonctionnent déjà, et 35 nouvelles seront créées en 2011. Un centre national de référence pour les malades jeunes, conçu sur le modèle des centres dédiés aux maladies rares, a été créé à Lille. Le troisième objectif du plan est l'amélioration de la qualité de vie des malades et des aidants dans la durée, une fois le diagnostic établi. La priorité est d'adapter le domicile ou l'établissement d'hébergement à la spécificité des malades d'Alzheimer. Dans ce cadre, les pôles d'activités et de soins adaptés (PASA) vont être développés après un appel d'offres. Enfin le quatrième objectif du plan sera assuré par l'exigence éthique. Le centre éthique spécifique a débuté ses activités notamment par un colloque sur la représentation de la personne malade. Concernant les financements, 300 MEUR seront mobilisés en 2008 en dépenses nouvelles, et 500 MEUR en 2012. Au total, un 1,6 M six cents millions d'euros seront dépensés en sus des dépenses actuelles pour la lutte contre la maladie d'Alzheimer. La mise en oeuvre interministérielle de ce plan, son suivi et sa coordination ont été confiés par le Président de la République à Mme Florence Lustman, inspecteur général des finances.
GDR 13 REP_PUB Auvergne O