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Rubrique :
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santé
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Tête d'analyse :
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maladies rares
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Analyse :
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plan national. bilan et perspectives
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Texte de la QUESTION :
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M. Germinal Peiro attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, sur les inquiétudes formulées par la Fédération des maladies orphelines, qui s'interroge sur l'avenir des 4 millions de malades atteints de maladies rares, dites orphelines, suite à l'annonce de la fin du plan maladies rares au 31 décembre prochain. Initié pour la période 2005-2008, le plan national maladies rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l'ombre ces 4 millions de malades jusqu'alors confinés à l'isolement et à l'errance. Il a constitué une étape importante pour les malades et leurs proches. Perfectibles, les mesures du plan ont néanmoins permis aux malades de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur de l'ignorance même du nom de sa maladie. Voilà pourquoi aujourd'hui, la FMO s'inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l'oubli. Aussi, il aimerait savoir quelles mesures seront prises afin de palier à la fin du plan maladies rares et si la demande de la FMO de mise en place d'un plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines sera étudiée.
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Texte de la REPONSE :
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La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ». En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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