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Texte de la REPONSE :
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Le Gouvernement vient de produire un plan 2008-2010 sur la prise en charge de l'autisme qui comporte un volet « recherche » important. Son objectif est de renforcer l'efficacité attendue de la recherche en matière d'autisme en couvrant l'ensemble du spectre de la recherche depuis l'identification des facteurs de vulnérabilité génétique et environnementaux, les mécanismes de la maladie, les modèles animaux, les procédures diagnostiques des différentes formes d'autisme, le développement de traitements innovants, jusqu'à la recherche en santé publique sur les systèmes de prise en charge et, en sciences humaines et sociales sur la diffusion des connaissances : par l'organisation d'un fonctionnement coordonné des différents intervenants de la recherche sur l'autisme ; en identifiant les domaines dans lesquels la recherche doit être soutenue, notamment dans le champ des facteurs de vulnérabilité génétique, des marqueurs biologiques et cognitifs, et de l'imagerie ; en développant des modèles animaux à partir des gènes identifiés, qui permettront d'établir des corrélations génotype/phénotype ; en favorisant le développement d'outils diagnostiques pour les différentes formes d'autisme (syndromique ou non-syndromique), des comorbidités pour les formes syndromiques, et en établissant des catégories nosographiques en lien avec le mécanisme de la maladie ; en promouvant le développement de stratégies thérapeutiques innovantes et d'essais cliniques ; en prenant en compte la nécessité d'établir des liens plus étroits entre la recherche expérimentale et la recherche clinique et, en favorisant la recherche translationnelle ; en intégrant l'apport indispensable des recherches en sciences humaines et de l'éducation, et en favorisant la recherche pédagogique et la recherche dans le domaine du transfert des connaissances, dans un domaine où les pratiques de soin restent distantes des questions, des méthodologies et des résultats de la recherche ; en évaluant la qualité des prises en charge médicales et des stratégies thérapeutiques. Parmi les actions proposées figurent la mise en place d'une grande cohorte nationale de patients autistes, et la consolidation des collections de matériel génétique (ADN et lignées cellulaires) existantes. Le plan prévoit des actions incitatives pour les recherches sur l'autisme dans la programmation de l'Agence nationale de la recherche, et de cibler la priorité « autisme » dans l'axe thématique sur la santé mentale du programme hospitalier de recherche clinique mené par le ministère en charge de la santé. S'il appartient aux ministères de déterminer les grandes lignes de priorité ; en matière de recherche biomédicale (le plan autisme en est l'illustration) et de fixer les enveloppes qui leur seront allouées, il n'est pas souhaitable d'interférer avec l'évaluation compétitive de la qualité scientifique des projets individuels. L'Agence nationale de la recherche et le programme hospitalier de recherche clinique sont dotés de conseils scientifiques qui ont pour mission d'évaluer et de classer les projets qui lui sont soumis, et il n'est pas possible au ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche de se prononcer sur un projet individuel hors du contexte de son évaluation scientifique.
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