Texte de la QUESTION :
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M. Yves Bur attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur une meilleure reconnaissance de la fibromyalgie. Aujourd'hui, les personnes atteintes de la fibromyalgie sont confrontées à de nombreuses difficultés. D'une part, une méconnaissance de cette maladie par le corps médical et une prise en charge disparate par les caisses primaires d'assurance maladie et d'autre part, des difficultés financières et sociales, notamment pour les cas plus graves, face à une maladie très invalidante les empêchant d'exercer une activité professionnelle à plein temps. La haute autorité de santé examine actuellement l'adaptation des recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, datant de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie de médecine remises le 16 janvier 2007. Le centre national des associations de fribromyalgiques rappelle néanmoins que le désarroi croissant des personnes souffrant de ce syndrome rend impérative la mise en place rapide de mesures concrètes. Parmi les premières initiatives urgentes, le CeNAF souhaite la diffusion de données actuelles sur la fibromyalgie pour une meilleure information sur cette maladie et l'élaboration d'un guide de procédure sur cette pathologie destiné aux MDPH. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui préciser dans quel délai des dispositions seront prises pour répondre rapidement à ces attentes.
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Texte de la REPONSE :
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La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses kinésithérapie, balnéothérapie, exercice physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d'améliorer l'application de ces règles pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. L'Académie de médecine reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. La Haute Autorité de santé examine le sujet de fibromyalgie. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé en 2007 et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
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