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Texte de la QUESTION :
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Mme Catherine Génisson attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les conditions de la fin de vie dans notre pays. La loi du 22 avril 2005, votée à l'unanimité de la représentation nationale, a constitué un véritable progrès. Malgré les avancées très importantes pour le respect de la dignité des personnes, de nombreux citoyens insistent sur la situation particulière des malades qui souhaitent une assistance directe et active à la fin de vie alors qu'ils doivent endurer des souffrances psychologiques ou physiques insupportables. La meilleure façon d'aborder cette grave question réside dans une analyse dépassionnée de la réalité. Une telle démarche repose nécessairement sur l'évaluation des conséquences de la loi de 2005. Elle lui demande quels moyens elle entend mettre en place pour permettre cette évaluation de la législation de 2005, ce qui permettrait ensuite d'ouvrir sereinement le grand débat national sur la fin de vie réclamé par de très nombreux concitoyens.
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Texte de la REPONSE :
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La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie résulte d'une initiative parlementaire. Elle est le fruit d'un long travail de consensus réalisé par la mission parlementaire présidée par M. Jean Leonetti. La loi consacre le principe déontologique du refus de « l'obstination déraisonnable », définie selon trois critères alternatifs : l'inutilité des traitements, la disproportion de ceux-ci au regard du bénéfice pour le malade, une finalité exclusivement tournée vers le maintien artificiel de la vie. De ce principe découlent, d'une part, le droit pour la personne malade au refus de tout traitement et, d'autre part, lorsque la personne ne peut pas elle-même exprimer sa volonté, la possibilité, dans le cadre d'une procédure collégiale, d'une décision médicale de limitation ou d'arrêt des traitements. De plus, la possibilité d'établir des directives anticipées permet à toute personne majeure de faire valoir ses intentions quant à sa fin de vie avant de ne plus être en état de le faire. L'équilibre global du texte repose sur le développement en parallèle des soins palliatifs. La loi s'inscrit dans le cadre préétabli des principes posés par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Elle comporte non seulement des dispositions spécifiques aux situations de fin de vie, définies comme « la phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable », mais également des dispositions applicables à toute situation de soins. La loi, dans son approche consensuelle, prend position en faveur du « laisser mourir », mais refuse « l'aide active à mourir » ; elle ne se limite cependant pas à la seule phase terminale de maladies graves et incurables, mais couvre l'ensemble des situations concernées par une décision de limitation ou d'arrêt de traitement, tous les traitements, quels qu'ils soient, étant par ailleurs concernés, y compris les soins de suppléance vitale. La loi prend en effet en considération l'ensemble des situations, que la personne soit ou non en état d'exprimer sa volonté. Lorsque la personne malade est consciente, et alors même qu'elle n'est pas en fin de vie au sens de la loi, son refus de tout traitement, à condition d'être réitéré et après consultation éventuelle d'un autre praticien, s'impose au médecin même lorsqu'il y a un risque pour la vie. Toutefois, c'est en situation de fin de vie que le droit au refus de traitement s'exerce pleinement dans la mesure où il s'impose sans la consultation d'un autre médecin, ni délai de réflexion, ni procédure collégiale. Le médecin doit alors respecter la volonté de la personne tout en l'informant des conséquences de son choix. Lorsque la personne n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté, dans toutes les situations, état chronique ou fin de vie, la décision médicale d'arrêt ou de limitation de traitement s'exerce dans le cadre d'une procédure collégiale définie dans le code de déontologie médicale et après consultation des directives anticipées de la personne, de la personne de confiance, de la famille ou des proches. Le médecin forge sa décision au vu de l'ensemble de ces éléments. Afin d'assurer la transparence de toute décision d'arrêt ou de limitation de traitement, celle-ci doit être inscrite dans le dossier médical du malade. Dans tous les cas, la personne conserve tous ses droits d'accès aux soins palliatifs. Enfin, le législateur réaffirme la priorité accordée à la lutte contre la douleur. Il n'a pas hésité, en outre, dans les situations de fin de vie, à consacrer le principe dit du « double effet » en autorisant le médecin à accéder à la demande du malade d'être soulagé même au risque d'abréger sa vie, après information du malade, de la personne de confiance lorsqu'elle est désignée, de ses proches et de sa famille. Pour l'avenir, le rapport annuel du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de fin de vie doit conduire à progresser encore dans le développement des soins palliatifs et dans l'évaluation de la mise en oeuvre de la loi du 22 avril 2005. L'actualité récente incite cependant le Gouvernement à reprendre dès à présent la réflexion sur le très délicat sujet de la fin de vie et sur les demandes d'euthanasie exprimées même à titre très exceptionnel. C'est la raison pour laquelle le Premier ministre vient de charger M. Jean Leonetti d'une évaluation et d'une réflexion sur le dispositif élaboré en 2005.
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