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Texte de la QUESTION :
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M. Damien Meslot attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la mise en place du concept « Baluchon Alzheimer » qui consiste à faire venir une baluchonneuse au domicile des personnes touchées par Alzheimer. Ainsi, une baluchonneuse interviendrait auprès des malades pour une période allant de sept à quatorze jours pendant laquelle le conjoint quitterait le domicile en toute tranquillité pour leur apporter du répit. Ce projet, pour être réalisable, doit évoluer pour entrer, d'une part, dans le cadre du droit du travail et du droit conventionnel et, d'autre part, dans le cadre des services à la personne. Ce service est un complément intéressant par rapport aux formules déjà existantes d'aide à domicile et d'hébergement temporaire. Au regard de la législation actuelle, cette prestation ne peut être apportée aux familles touchées par la maladie d'Alzheimer. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui faire part de son sentiment sur la garde temporaire des personnes touchées par cette maladie à leur domicile et si elle entend faire évoluer la législation pour permettre ce type de prestation.
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Texte de la REPONSE :
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L'attention du Gouvernement a été appelée sur les conditions de prise en charge des personnes touchées par la maladie d'Alzheimer, et plus particulièrement sur les prestations de garde temporaire à domicile. Devant l'importance que soulève la question de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, le Gouvernement a tenu à procéder à une analyse exhaustive et à une large concertation sur ce sujet, en confiant en outre à la commission présidée par le professeur Joël Menard, la réalisation d'un rapport à l'automne 2007. Fortement inspiré des travaux menés par la commission et les groupes techniques, le plan « Alzheimer et maladies apparentées » 2008-2012 a été présenté à Nice par le Président de la République le 1er février 2008. Le rapport a montré la nécessité d'une prise en charge globale de la personne et des aidants et d'un dispositif organisé autour du malade et de sa famille. En effet, trop souvent, les aidants familiaux ont encore l'impression d'être laissés seuls face à leurs difficultés. Malgré les progrès accomplis dans l'accompagnement et l'augmentation du nombre de structures de répit, plus de 70 % des aidants passent plus de six heures par jour à prendre en charge le malade. Ce surcroît de charge domestique s'effectue alors qu'une partie des aidants exerce encore un travail, de sorte que les personnes touchées et leurs familles font face à de nombreuses difficultés. Ainsi, l'une des principales conséquences de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée est une détérioration de l'état de santé des proches de la personne malade et une perte majeure de leur qualité de vie. C'est une situation que le Gouvernement ne peut laisser perdurer. À ce titre, plusieurs mesures ont d'ores et déjà été prises ou sont prévues pour 2008 et 2009. L'article 125 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007 a institué le congé de soutien familial en faveur de personnes salariées ou non salariées devant cesser leur activité professionnelle pour s'occuper d'un proche souffrant d'un handicap ou d'une perte d'autonomie d'une gravité particulière. Il s'agit donc d'un congé non rémunéré ouvrant des droits à l'assurance vieillesse. Cette mesure a pour objet d'offrir la possibilité à une personne exerçant une activité professionnelle de l'interrompre temporairement pour s'occuper d'un proche gravement handicapé ou dépendant. À l'instar du congé de solidarité familiale, la loi n'a prévu ni la rémunération ni l'indemnisation du congé de soutien familial. Toutefois, il n'est pas interdit aux employeurs de prévoir des dispositions plus favorables que la loi en matière de rémunération ou d'indemnisation du congé. De plus, les aidants doivent pouvoir recourir, lorsque c'est nécessaire, à des structures nouvelles dites « de répit ». Les pouvoirs publics ont déjà développé une offre de structures de répit qui bénéficie aujourd'hui d'une attention soutenue. En 2008 seront créées 2 125 places d'accueil de jour et 1 125 places d'hébergement temporaire. Sera également mise en oeuvre la possibilité de financer le transport des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer vers les accueils de jour. Cette mesure répond en effet à une attente très forte des familles. Sur la durée du plan sera maintenu un rythme très ambitieux de création de places : 11 000 places d'accueil de jour ou équivalent et 5 600 places d'hébergement temporaire doivent ainsi voir le jour. Au vu de l'existant (respectivement 7 000 et 3 600 places), c'est une accélération sans précédent. Au-delà de l'objectif de création de places qui demeure central, plusieurs nécessités apparaissent, afin d'apporter un soutien accru aux aidants. En premier lieu sera réalisée une évaluation des dispositifs existants. Il s'agit de mieux connaître les facteurs qui font la réussite ou non de l'installation d'accueils de jour, leur fréquentation. Pour cela, le plan Alzheimer 2008-2012 prévoit qu'une étude sera lancée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, qui permettra de comprendre les différences entre structures et de voir l'impact de mesures nouvelles telles que le remboursement des frais de transport. Si ce dernier dispositif s'avère inadapté, il sera réformé afin de satisfaire pleinement aux attentes des familles. S'agissant du maintien à domicile des personnes atteintes et de ses modalités, le plan fixe la mise en oeuvre de diverses mesures devant permettre aux aidants de disposer d'une aide professionnelle et, lorsque c'est nécessaire, de recourir à des structures nouvelles dites « de répit » ; les solutions de répit ne sont en effet pas toujours adaptées aux besoins des aidants, ou alors elles ne sont pas suffisamment souples et accessibles. Ainsi seront opérées une expérimentation puis la généralisation d'une palette large de services de répit et d'accompagnement, comme la garde itinérante de jour et de nuit, la garde à domicile, l'accueil de jour, de nuit, afin de voir quels sont ceux qui sont les plus profitables à la fois pour la personne atteinte et pour l'aidant. L'utilisation de ces dispositifs sera évaluée, tout comme leur intérêt médico-économique ainsi que les obstacles, notamment juridiques, à lever pour leur réalisation. Par la suite, les formules plébiscitées seront généralisées, en veillant à ce que, pour un territoire donné, toutes les formules adaptées soient disponibles. De surcroît, un cahier des charges très précis sera rédigé afin de donner à tous les accueils de jour une dimension thérapeutique. Au total, ces expérimentations menées sur deux ans seront financées à hauteur de 2,5 millions d'euros par an, donnant lieu au lancement de dix expérimentations de formules différentes sur des territoires de profils divers. Enfin, un guide pour la création de centres d'accueil de jour et l'ouverture de places de répit sera élaboré, pour lever certains freins aux initiatives, en partenariat avec les associations et fondations. Par ailleurs, si la prise en charge de la dépendance physique est déjà bien assurée, la dépendance psychique n'est pas assez prise en compte et les activités de réhabilitation cognitive ne sont pas assez développées au domicile. Or, ce sont des éléments très importants contribuant à la prévention des troubles du comportement chez les personnes atteintes de troubles cognitifs. L'une des mesures du plan prévoit un renforcement de l'offre à domicile de services de soins et d'aide, ainsi que le recrutement de personnel spécialement formé - une compétence d'assistant de soins en gérontologie sera créée, et la possibilité sera offerte de recourir à un ergothérapeute ou un psychomotricien. Ces interventions à domicile permettront de prévenir ou de gérer les situations de crise et seront rendues possibles par le renforcement des équipes des services polyvalents d'aide et de soins à domicile, ainsi que par une meilleure coordination des professionnels d'exercice libéral. Ce renforcement de l'accompagnement à domicile constituera un soutien important pour les aidants et permettra un véritable libre choix entre domicile et établissement, renforcé par l'augmentation du rythme de création de nouvelles places de soins et de services à domicile, déjà réalisé en 2008. L'ensemble de ces mesures s'intègrent dans la réflexion globale du Gouvernement sur l'amélioration de la prise en charge de la dépendance.
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