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Texte de la REPONSE :
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L'examen de la mise en place du « 5e risque » dont la création a été annoncée en juin 2008 par le Président de la République manifeste la priorité accordée par le Gouvernement à l'aide qu'il entend apporter au mieux-être des personnes handicapées et de leur entourage, et doit permettre de répondre à leurs besoins. La caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), créée en 2004, en est actuellement le vecteur principal par l'intermédiaire des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Concernant les prix des diverses « aides techniques (AT) », et notamment celles qui sont nécessaires aux patients atteints de myopathies, la ministre rappelle que depuis 2007 la CNSA a mis en place un observatoire du marché et des prix des aides techniques. Celui-ci doit permettre une meilleure connaissance des produits et de leurs prix, tant pour les personnes handicapées et personnes âgées elles-mêmes que pour les professionnels des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et les équipes techniques chargées de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), des services des conseils généraux. Outre la récolte de données nationales de marché, un travail d'élaboration de « devis-types » est en cours, et pour certaines aides techniques ciblées, une cartographie territoriale des distributeurs est envisagée. Une étude européenne comparative des marchés dans cinq pays est également programmée, dont les résultats seront diffusés en 2009. La ministre précise que l'observatoire produit des analyses destinées à mieux comprendre la formation des prix des aides techniques au regard du service rendu, de l'intégration de l'innovation, de la distinction éventuelle des coûts de fabrication, de transports et des services. Elle tient à souligner que l'observatoire a déjà engagé ses premières analyses sur trois produits traceurs : les fauteuils roulants (manuels et électriques), les prothèses auditives et les aides à la communication pour déficients visuels. Par ailleurs dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2009, des mesures d'amélioration de la prise en charge de certains dispositifs médicaux (DM) ont été prises concernant notamment les prothèses dentaires et auditives, l'optique et les fauteuils roulants, qui permettent de réduire le reste à charge pour les assurés.
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