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Texte de la QUESTION :
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M. Patrick Beaudouin attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la pénurie d'organes. La greffe d'organes a connu un essor sans précédent en France depuis 2000, puisque le nombre de personnes prélevées a augmenté de 54 %, mais les besoins en matière de transplantation ont augmenté plus rapidement encore. En conséquence, l'attente peut durer des mois, voire des années, et 227 patients sont décédés en 2007 faute d'avoir reçu un greffon à temps. Face à cette situation dramatique, il lui demande quelles mesures pourraient être envisagées pour faire progresser le don d'organes. Il souhaiterait savoir en particulier s'il est possible d'améliorer le recensement des donneurs potentiels dans les hôpitaux. Il l'interroge aussi sur les moyens de renforcer l'acceptation du don d'organes par les familles des défunts (par exemple, par une plus grande sensibilisation du public, une information plus complète et plus accessible, une meilleure communication des personnels de santé...).
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Texte de la REPONSE :
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Depuis plus de dix ans, l'Établissement français des Greffes puis l'Agence de la biomédecine, organise différentes formations pour renforcer l'acceptation du don d'organes par les familles des défunts, dont une formation spécifique de trois jours « Entretien avec les proches : comment communiquer en situation difficile ». Cette formation s'adresse aux professionnels des coordinations hospitalières, médecins et infirmiers(es), personnels des services d'urgence, de réanimation, de SAMU-SMUR et de bloc opératoire. Elle est multi-intervenante et aborde la question de l'entretien avec les proches du défunt sous les angles méthodologique, psychologique et de communication interpersonnelle. L'objectif de l'Agence de la biomédecine, à travers cette formation, est d'aider les professionnels concernés à identifier les éléments de communication efficaces conditionnant le bon déroulement de l'annonce du décès ou du recueil de l'absence d'opposition au prélèvement. 12 sessions ont déjà eu lieu. En parallèle depuis 2006, l'Agence de la biomédecine organise une formation internationale à la coordination des prélèvements, aussi appelée « TPM » (Transplant Procurement Management : formation validante élaborée en partenariat avec l'université de Barcelone). Cette formation de cinq jours s'adresse aux professionnels des coordinations hospitalières, médecins et infirmiers(ères) et explore l'ensemble des acquis cliniques, juridiques, éthiques et organisationnels propres à l'activité de prélèvement. L'entretien avec les proches du défunt y est abordé. La 6e session a eu lieu fin septembre 2008. Le nombre de donneurs décédés en état de mort encéphalique reste limité et représente moins de 1 % des décès hospitaliers. L'Agence de la biomédecine porte donc également ses efforts sur le recensement exhaustif de ces donneurs potentiels dans les établissements de santé pour poursuivre l'augmentation du nombre de greffes. Dans ce cadre, les actions qu'elle développe sont très larges et couvrent différents domaines formation, information et communication. L'ensemble du programme de formation proposé par l'Agence de la biomédecine concourt à cette prise de conscience chez les professionnels de santé. Les formations traitant de ce point en particulier sont très nombreuses. On peut citer par exemple « Prélèvement en vue de greffe : ce qu'un médecin doit savoir », « Réponses aux questions posées par le prélèvement au bloc opératoire » ou encore « Implication des établissements de santé dans l'activité de prélèvement et de greffe » (journée d'information sur site). Les journées TPM y participent également. L'Agence de la biomédecine encourage également le recensement des donneurs potentiels dans les hôpitaux en mettant en oeuvre une démarche qualité spécifique aux coordinations hospitalières : c'est le programme européen Donor Action, mis à la disposition des coordinations hospitalières par l'Agence de la biomédecine depuis fin 2001. Il a pour but de fournir aux établissements de santé des outils de mesure et d'aide à l'exhaustivité du recensement des donneurs potentiels. Il permet en outre de mesurer l'état des connaissances et de l'opinion des personnels soignants ainsi que leurs besoins en formation. Fin 2007, 32 centres utilisent ou ont installé le programme Donor Action et 191 médecins et infirmières ont été formés à la mise en oeuvre du Programme. Enfin, l'Agence mène depuis septembre 2004 une action d'information et de formation « Un réflexe pour la greffe » auprès des établissements non autorisés à prélever des organes. L'objectif est d'inciter, comme le prévoit la loi, ces établissements à s'inscrire dans le réseau de prélèvement et de les amener à identifier des donneurs potentiels d'organes qui n'étaient jusqu'alors pas recensés. Ces donneurs, après avoir rencontré les proches pour leur indiquer que le transfert vise à confirmer le diagnostic de mort encéphalique, sont pris en charge dans l'établissement du réseau autorisé à prélever. Un volet formation permet également de mettre à jour la connaissance des professionnels de santé sur le profil des donneurs potentiels (âge, pathologie qui a causé le décès...) souvent méconnus. Un premier bilan a été fait sur les 66 établissements du Grand Ouest de la France qui ont mis en place cette action ; on dénombre, dans ces établissements, un recensement de 31 donneurs qui a abouti à 97 greffes. La campagne « un réflexe pour la greffe » se terminera en 2009 dans les régions PACA, Corse, Languedoc-Roussillon et dans le réseau Ouest-, Francilien de la région Île-de-France. Un bilan des 50 établissements concernés sera établi au cours de cette même année. Par ailleurs, le don d'organes a été choisi comme grande cause nationale pour l'année 2009, ce qui sera pour les associations impliquées l'occasion de promouvoir le don d'organes.
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