FICHE QUESTION
13ème législature
Question N° : 33996  de  M.   Lachaud Yvan ( Nouveau Centre - Gard ) QE
Ministère interrogé :  Santé, jeunesse, sports et vie associative
Ministère attributaire :  Santé et sports
Question publiée au JO le :  28/10/2008  page :  9189
Réponse publiée au JO le :  20/01/2009  page :  564
Date de changement d'attribution :  12/01/2009
Rubrique :  santé
Tête d'analyse :  maladies rares
Analyse :  prise en charge. fibromyalgie
Texte de la QUESTION : M. Yvan Lachaud appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur une maladie rare en France, la fibromyalgie. Bien que reconnue par l'OMS depuis 1992, la fibromyalgie, qui touche officiellement plus de 2 millions de personnes en France (soit entre 2 % et 5 % de la population), est une maladie marginalisée par les services publics du monde médical. Peu étudiées, les causes de la maladie restent controversées. Les personnes atteintes de la fibromyalgie souffrent de fatigue généralisée et d'intenses douleurs musculaires et ne bénéficient d'aucun traitement réellement adapté. Aussi elles souhaiteraient être reconnues comme personnes handicapées et bénéficier d'une prise en charge à 100 % de leurs soins médicaux, souvent coûteux. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'il entend adopter pour garantir une meilleure reconnaissance de la maladie, améliorer sa prise en charge par la sécurité sociale, y compris jusqu'à la reconnaissance d'un handicap, et, enfin, pour dynamiser le développement de la recherche sur cette maladie.
Texte de la REPONSE : La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des prestations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé le 24 avril 2007 et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
NC 13 REP_PUB Languedoc-Roussillon O