|
Texte de la QUESTION :
|
M. Jean-Claude Mathis attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les dispositions prévues pour la mise en oeuvre du Plan national des maladies rares 2004-2008. Les maladies dites rares, qui concernent quelque 30 000 patients en France, représentent un défi pour la politique de santé publique française. Ce problème, dûment reconnu par le Gouvernement, fait l'objet d'un plan d'action ambitieux, dont l'un des dix axes repose sur le développement du soutien aux associations. Il souhaite donc savoir quelles mesures elle va déployer pour soutenir les associations dédiées aux maladies rares.
|
|
Texte de la REPONSE :
|
Dans le cadre du « plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, un soutien aux associations de patients est prévu afin d'améliorer l'information et l'accompagnement des malades. Compte tenu du nombre important de maladies rares (plus de 7 000) et d'associations de patients afférentes, un soutien ministériel est apporté globalement par l'intermédiaire des fédérations d'associations de maladies rares. Dans le cadre de leurs missions, ces fédérations peuvent déposer, en 2008, des demandes de subvention pour être soutenues dans la mise en place d'actions d'information, d'accompagnement des malades ou de conseil et soutien aux associations de patients regroupant un petit nombre de malades.
|