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Texte de la QUESTION :
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M. Éric Ciotti attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la proposition formulée dans le rapport d'information remis au Premier ministre par Monsieur Jean Leonetti, au nom de la mission d'évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, consistant à motiver les éventuels refus médicaux opposés aux directives anticipées et à la personne de confiance. Il lui demande de bien vouloir lui indiquer son avis sur cette proposition et, le cas échéant, lui indiquer les délais de mise en oeuvre de cette proposition.
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Texte de la REPONSE :
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La mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie confiée par le Premier ministre à M. Jean Léonetti, honorable parlementaire, a rendu en décembre 2008 un rapport d'information intitulé « Solidaires devant la vie ». Ce rapport a analysé l'application concrète de la loi et s'est attaché à évaluer les aspects éthiques, médicaux, sociaux et économiques de cette dernière. À l'issue de son évaluation, la mission préconise de mieux faire connaître la loi, de renforcer les droits du malade, d'aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin et d'adapter l'organisation de notre système de santé aux problèmes de la fin de vie. Enfin, le rapport conclut à la pertinence du choix réalisé par le législateur de 2005 écartant une législation sur l'euthanasie. Concrètement, le rapport propose vingt mesures permettant d'améliorer l'application du dispositif existant. Ces propositions font actuellement l'objet d'une analyse point par point afin d'en assurer la mise en oeuvre et de donner à la loi de 2005 sa portée pleine et entière. Certaines des préconisations portent sur les soins palliatifs. Il convient dès lors de les intégrer dans le contexte du déploiement du programme de développement des soins palliatifs 2008 - 2012 annoncé le 13 juin 2008 par le Président de la République. La coordination de ce programme a été confiée au docteur Régis Aubry par une lettre de mission signée par les trois ministres chargés de la santé, de la solidarité et de l'enseignement supérieur. Cette lettre de mission prévoit justement que le programme sera enrichi par les recommandations du rapport de la mission Léonetti. D'autres mesures proposées par la mission nécessitent des modifications du code de déontologie figurant dans la partie réglementaire du code de la santé publique. Tel est le cas de l'élargissement à la personne de confiance et au patient lui-même, par la prise en compte de ses directives anticipées rédigées antérieurement, des possibilités de recours à la procédure collégiale ; il en est ainsi également de la motivation des refus opposés par le médecin à ces initiatives et enfin des modalités des traitements à visée palliative en cas d'arrêt des traitements des personnes cérébro-lésés dont la douleur n'est pas évaluable. Des mesures réglementaires sont à l'étude en concertation avec le Conseil national de l'ordre des médecins et feront l'objet d'une saisine du Conseil d'État dans les semaines qui viennent. Par ailleurs, le rapport d'information préconise la création d'un observatoire des pratiques médicales en fin de vie. En ce sens, un dispositif qui aura vocation, au vu des carences actuelles, d'observer les conditions et les pratiques de la fin de vie et d'identifier les besoins en termes d'information comme de recherche, est actuellement en cours d'élaboration. Enfin, une proposition tend à généraliser, sous forme de conventions, les expériences d'échanges instituées sur le terrain entre parquets, espaces éthiques, centres hospitaliers universitaires (CHU) et professionnels de santé et du droit intéressés par les situations de fin de vie. De telles initiatives continueront d'être encouragées et feront l'objet de rapprochement entre les ministères de la justice et de la santé.
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