|
Texte de la REPONSE :
|
La journée mondiale du cancer de l'enfant du 15 février 2009 a été l'occasion d'échanges entre les associations et a permis de faire le point sur la prise en charge à la suite du plan Cancer 2003-2008 et d'établir des recommandations pour le plan 2009-2013. Le plan 2009-2013, annoncé par le Président de la République le 2 novembre 2009, s'inscrit dans la continuité du plan Cancer 2003-2007 et repose sur le socle de cinq axes, trente mesures et 118 actions. Concernant les cancers pédiatriques, il s'agit de renforcer les moyens de la recherche en augmentant de 50 la participation des malades aux essais cliniques. La transition entre la pédiatrie et la médecine d'adultes doit être programmée, coordonnée et accompagnée, c'est une des priorités pour ce nouveau plan. Il est proposé d'améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer et de lancer un programme d'actions spécifiques des projets intégrés et novateurs vis-à-vis des adolescents atteints de cancer (soins, recherche clinique, sciences humaines, accompagnement et intégration sociétale). Ce programme d'actions sera élaboré conjointement avec les représentants associatifs. Par ailleurs, il est prévu un guide d'information spécifique de cancérologie pédiatrique destiné aux familles et aux enfants. Des centres experts dans des sous-spécialités majeures en cancérologie pédiatrique, telles que la neuro-oncologie, seront développés en cohérence avec la structuration des organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique. La mise en place sous forme d'expérimentations de consultations pluridisciplinaires pour la prise en charge et la prévention des séquelles et complications à long terme chez les enfants et adolescents parvenus à l'âge adulte est prévue. La commission d'allocation journalière de présence parentale sera relancée et la révision des prestations sociales, en insistant sur la simplification et la rapidité de leurs attributions, sera proposée. En outre, une tumorothèque virtuelle de référence en cancérologie pédiatrique et le financement de l'augmentation de la conservation des unités de sang de cordon, dont peuvent bénéficier les patients atteints de pathologies malignes ayant une indication de greffe de cellules souches hématopoïétiques allogéniques, seront mis en place.
|