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Texte de la REPONSE :
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La Haute Autorité de santé (HAS), depuis la loi relative à l'assurance maladie du 13 août 2004, joue un rôle central dans le dispositif des affections de longue durée (ALD). Dans le domaine de l'information des professionnels de santé et du public sur le bon usage des soins et les bonnes pratiques, l'article R. 161-72 prévoit que la HAS « élabore et diffuse des guides et tout autre document d'information, notamment sur les ALD ». À ce titre, elle est l'auteur pour les ALD de listes des actes et prestations en rapport avec la prise en charge médicale de l'affection considérée, de guides destinés aux patients et de guides à destination des médecins. S'agissant tout d'abord des « guides patients », ils sont remis par le médecin traitant à tout nouveau patient admis en ALD et ont pour objectif d'informer le patient sur sa maladie et son traitement. Ils facilitent le dialogue entre le patient et le médecin et mentionnent également d'autres sources d'informations que le patient peut solliciter. À ce jour vingt « guides patients » pour treize ALD ont été élaborés et mis en ligne sur le site Internet de la HAS ; quatre autres guides (dont deux ALD) seront prochainement mis en ligne et trois autres (dont deux ALD) sont en projet. S'agissant par ailleurs des « guides médecins », ils ont pour objectif d'expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d'un malade admis en ALD pour cette pathologie. Cinquante-sept « guides médecins » (correspondant aux trente catégories d'ALD et comprenant les protocoles nationaux de diagnostic et de soins [PNDS] pour les maladies rares) ont été mis en ligne sur le site Internet de la HAS, et dix sont en cours de réalisation. Ces travaux seront poursuivis sur l'année 2009. Une enquête menée par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) et la HAS sur les « guides patients » a montré une grande satisfaction des médecins traitants sur cette procédure : 87 % des médecins traitants déclarent avoir reçu ce guide et huit médecins sur dix sont satisfaits de son contenu et de sa présentation. Du côté des patients, cette enquête a montré que sur les 50 % de patients déclarant avoir reçu ce guide, neuf patients sur dix l'ont trouvé utile et en sont satisfaits. Les efforts doivent porter essentiellement sur le déploiement de ces guides, notamment en direction des patients, et leur appropriation par leurs destinataires.
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