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Texte de la QUESTION :
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M. Rudy Salles attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'application du premier plan maladie rares, achevé à la fin de l'année 2008. Alors qu'un nouveau plan doit entrer en vigueur à compter du premier janvier 2010, un premier bilan du premier plan donne nombres d'indications sur les améliorations à apporter. Si ce plan a permis d'opérer un tournant dans la prise en compte des problématiques rencontrées par les malades et leurs familles, il apparaît que la totalité des réalisations prévues n'a pu être mise en oeuvre dans les délais impartis. Il semblerait que certains dysfonctionnements soient à déplorer, se traduisant par une absence d'amélioration de la vie quotidienne des malades. Ces derniers font état de la persistance d'une errance du diagnostic, d'une prise en charge sociale insuffisante, de difficultés d'accès aux médicaments et aux produits de santé. Il lui demande de lui fournir un bilan précis sur ce point et de lui indiquer les mesures concrètes qui seront prises dans le cadre du second plan pour remédier à cette situation.
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Texte de la REPONSE :
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Les maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a fait l'objet du plan national maladies rares 2005-2008 inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 aout 2004. Ce plan comportait dix axes. L'information des patients et des professionnels de santé a été développée, notamment grâce au soutien apporté par la direction générale de la santé (DGS) à la base de données Orphanet et au service de téléphonie « maladies rares info-services ». Vingt-cinq cartes de soins et d'urgence ont été réalisées à destination des patients et des professionnels de santé, qui comportent des recommandations pour des maladies susceptibles de poser des problèmes dans le cadre de l'urgence. Le thème des maladies rares a été introduit spécifiquement dans la formation initiale des étudiants en médecine. Les maladies rares ont été inscrites en tant que priorité dans le plan de formation des personnels des hôpitaux en 2006, 2007 et 2008. Le Comité national de labellisation, présidé par le professeur Marc Brodin, a labellisé 132 centres de référence pour les maladies rares, afin de définir les bonnes pratiques de prise en charge, de promouvoir la recherche et l'information sur ces maladies. Leur liste est disponible à la fois sur le site Internet du ministère chargé de la santé et sur celui d'Orphanet. Cinq cent un centres de compétences ont été désignés fin 2008 pour compléter la structuration du réseau de prise en charge des patients. L'évaluation du premier plan relatif aux maladies rares publiée par le Haut conseil de la santé publique (HCSP) le 7 mai 2009 montre des résultats très positifs pour quelques-uns des axes les plus importants : accès aux soins, recherche, information des malades et des médecins. Comme l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan devrait prendre effet en 2010. Sa construction s'appuiera sur le bilan du premier plan et sur l'avis des différents partenaires, et notamment la Fédération des maladies orphelines. Il devra poursuivre les actions entreprises dans le premier plan et développer d'autres aspects moins pris en compte.
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