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Texte de la REPONSE :
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On dénombre près de 7 000 maladies rares identifiées et cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde, dont 80 % sont d'origine génétique. Ces maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a fait l'objet du plan national maladies rares 2005-2008 inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Si certaines maladies rares peuvent bénéficier d'un diagnostic anténatal lorsque la maladie est déjà connue dans la famille, ce sont surtout des mesures de prévention secondaires et tertiaires qui peuvent s'exercer et qui ont été mises en oeuvre à travers les dix axes du plan maladies rares 2005-2008. Entre 2004 et 2008, cent trente-deux centres de référence pour les maladies rares, chargés de définir les bonnes pratiques de prise en charge, de promouvoir la recherche et l'information sur ces maladies, et cinq cent un centres de compétences ont été désignés pour compléter la structuration du réseau de prise en charge des patients. L'évaluation du premier plan relatif aux maladies rares publiée par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) le 7 mai 2009 montre des résultats très positifs pour quelques-uns des axes les plus importants : accès aux soins, recherche, information des malades et des médecins. Cette évaluation a été discutée le 28 mai2009 lors de la dernière réunion du comité de suivi du plan avec les partenaires publics et institutionnels et l'ensemble des partenaires associatifs acteurs de ce premier plan. Comme l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan devrait prendre effet en 2010. Sa construction s'appuiera sur le bilan du premier plan et sur l'avis des différents partenaires et notamment le secteur associatif. Il fera l'objet d'une communication renforcée en collaboration avec l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes).
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