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Texte de la QUESTION :
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M. Éric Raoult attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les revendications des parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie. En effet, leur association, l'UNAPECLE (union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie) a présenté plusieurs demandes qu'elle souhaite voir retenir dans le plan cancer n° 2. Il s'agit de la création d'un registre national des cancers de l'enfant, d'une plus grande implication des industriels dans la recherche sur les médicaments pédiatriques et d'autre part, un grand effort national sur les soins palliatifs. Ces demandes sont légitimes et unanimes, elles méritent donc d'être étudiées avec une bienveillance toute particulière. Il lui demande donc sa position sur ce dossier.
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Texte de la REPONSE :
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La lutte contre le cancer est une priorité nationale et il est indispensable de disposer de moyens de surveillance de cette maladie pour l'ensemble du territoire. Les douze registres généraux du cancer surveillent là où ils sont implantés l'ensemble des cancers quel que soit l'âge des patients et couvrent, en 2008, treize départements, soit près de 10 millions d'habitants ou 16 % de la population de la France métropolitaine. L'extension du dispositif au Val-de-Marne et à la zone de proximité de Lille, complété par les 10 registres spécialisés d'« organe » permet d'atteindre 20 % de la population métropolitaine, de renforcer la surveillance urbaine et d'améliorer la représentativité de la population pour la production d'estimations nationales d'incidence. Le dispositif comprend également deux registres nationaux de l'enfant (0-14 ans), le registre national des hémopathies de l'enfant (RNHE) et le registre national des tumeurs solides de l'enfant (RNTSE). L'ensemble de ces registres est regroupé au sein du réseau Francim. Le nouveau plan cancer 2009-2013 propose des mesures clés en matière de recherche et de soins. La mesure 4 du volet « recherche » propose de renforcer les actions et la coordination de la recherche clinique pour faire progresser la thérapeutique et associer les patients et le public aux efforts nationaux et internationaux de la recherche sur le cancer. Les acteurs industriels doivent pouvoir trouver dans le tissu académique français des interlocuteurs compétents engagés, disponibles et labellisés dans le cadre d'une politique nationale. Les essais cliniques, qui sont étroitement encadrés par les lois de protection des personnes, permettent aux patients d'accéder précocement aux nouveaux traitements avant leur mise sur le marché, y compris pour les enfants. La mesure 23 propose d'améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer et de lancer un programme d'actions spécifiques vis-à-vis des adolescents atteints de cancer. Des filières de soins spécifiques doivent être développées pour mieux répondre à certaines prises en charge de malades et assurer le lien optimal avec l'innovation et la recherche. La transition entre la pédiatrie et la médecine d'adultes doit être programmée, coordonnée et accompagnée : c'est l'une des priorités pour ce nouveau plan. Dans ce nouveau plan cancer, une attention particulière a été portée sur l'articulation avec les autres plans de santé publique qui l'impactent ou auxquels il s'associe tel que le plan soins palliatifs, ou qualité de vie des personnes ayant une maladie chronique.
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