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Texte de la QUESTION :
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M. Guillaume Garot attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. Alors que l'OMS a reconnu la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, la reconnaissance de cette pathologie - dont les conséquences invalidantes sont avérées dans de nombreux cas, et qui frappe, en France, près de 4 % de la population (dont 3,5 % de femmes) - n'est toujours pas établie dans notre pays. À ce jour, la question de la prise en charge des patients, laissée au seul jugement des médecins-conseils, aboutit à des disparités de traitement qui ne font qu'accentuer le sentiment d'abandon et d'injustice dont souffrent les personnes confrontées à la fibromyalgie. En conséquence, il lui demande les mesures qu'elle compte prendre pour assurer une vraie reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie. Il lui demande notamment de bien vouloir l'informer sur l'avancement du guide de procédure sur la fibromyalgie à l'attention des médecins-conseils, annoncé depuis 2007, et toujours attendu.
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Texte de la REPONSE :
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La fibromyalgie est une pathologie musculo-squelettique chronique caractérisée par des points sensibles spécifiques à l'examen et une douleur permanente de plusieurs muscles, tendons, ligaments et bourses du corps. Elle ne présente aucune spécificité clinique, biologique ou histologique. Le haut comité médical de la sécurité sociale, saisi le 6 février 1998 sur le statut de la fibromyalgie au regard du droit à remboursement, avait alors estimé que la fibromyalgie ne pouvait être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 % (affection de longue durée exonérant du ticket modérateur). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % de soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections « hors liste », dès lors que la fibromyalgie est associée à des formes évolutives ou invalidantes et nécessitant des thérapeutiques particulièrement coûteuses. Il est précisé que c'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale). L'incapacité présentée par les personnes atteintes de fibromyalgie est variable selon la forme et la gravité de la maladie, et son évaluation relève des commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) créées par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour « l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Une étude réalisée par la Caisse nationale d'assurance maladie en région Provence-Alpes - Côte-d'Azur de 2003 à 2005 a montré que la fibromyalgie était bien identifiée au sein des consultations de la douleur et qu'elle bénéficiait d'une meilleure prise en charge que d'autres douleurs (neuropathies, hernies discales opérées, algodystrophies). L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Dans un rapport adopté en janvier 2007, l'Académie de médecine concluait à l'existence d'un consensus pour considérer que le syndrome fibromyalgique était une réalité clinique « qu'il fallait admettre comme autonome, une fois éliminées les autres affections pouvant se révéler par un syndrome douloureux chronique ». Elle précisait aussi qu'en l'absence de lésions objectives de l'appareil locomoteur, le simple diagnostic de fibromyalgie ne pouvait donner lieu automatiquement à la reconnaissance d'une invalidité ni aux avantages des affections de longue durée, mais qu'à titre individuel un handicap pouvait cependant être reconnu dans certaines formes sévères du syndrome, nécessitant une prise en charge prolongée. Il n'y a pas eu de demande à l'assurance maladie de rédaction d'un guide de procédure sur la fibromyalgie à l'attention des médecins conseils. Par contre la fibromyalgie a fait partie des pathologies prises en compte par la Haute Autorité de santé (HAS) dans l'état des lieux centré sur « les aspects organisationnels des structures de prise en charge de la douleur chronique », qu'elle a publié en 2009, et à la suite duquel elle a entrepris la rédaction de recommandations professionnelles sur la fibromyalgie ; un rapport d'orientation est attendu pour septembre 2010. Il servira, comme toutes les recommandations professionnelles émises par la HAS, de base aux procédures de remboursement des caisses d'assurance maladie.
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