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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-Pierre Brard attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le contenu des états généraux de la bioéthique qui se tiennent dans le cadre des révisions des lois de bioéthique de 2004. En effet, les questions touchant à la fin de vie et à l'aide active à mourir ne sont pas abordées dans le cadre des états généraux. Pourtant, ce thème préoccupe vivement les citoyens, en témoignent l'ampleur des débats dès que cette question resurgit dans l'actualité, et les résultats des sondages BVA d'avril 2009. De plus, la loi dite Léonetti sur la fin de vie du 22 avril 2005 est un texte de compromis, qui semble loin de faire consensus. En outre, le Conseil d'État, s'il souhaite maintenir la législation actuelle inchangée, s'est prononcé favorablement à l'introduction de la question de la fin de vie dans ces débats. Il paraît important de ne pas dessaisir les citoyens de questions de société aussi graves et fondamentales que celles-ci, et les états-généraux de la bioéthique auraient constitué un cadre adapté pour mener un tel débat. Il demande donc quelle solution elle entend apporter le Gouvernement pour introduire ce débat dans la société civile.
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Texte de la REPONSE :
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Le Président de la République a souhaité qu'à l'occasion de la révision de la loi du 6 août 2004, outre les travaux d'évaluation par les différentes instances d'expertise, soit organisée une vaste consultation permettant d'associer les citoyens au débat sur les enjeux de la bioéthique. C'est à cette fin que se sont déroulés, au premier semestre 2009, des État généraux de la bioéthique. Les État généraux ont pris diverses formes et en particulier celle d'événements organisés par les espaces régionaux d'éthique adossés aux centres hospitaliers universitaires (CHU) et, moments phares, celle de trois forums régionaux réunis à Rennes, Marseille et Strasbourg qui se sont déroulés tout au long du mois de juin 2009. Ces forums ont permis à un panel de citoyens formés préalablement aux questions de bioéthique de débattre avec des spécialistes. Enfin, une journée de restitution nationale s'est tenue le 23 juin à Paris. Un rapport a été remis le 2 juillet au Président de la République. Parallèlement à ces événements, un site internet dédié a permis de mettre en ligne les éléments essentiels du débat ainsi accessibles à chacun et de recueillir l'expression des internautes. L'ensemble des contributions recueillies constituera l'un des éléments venant alimenter la réflexion d'ensemble menée dans l'optique du réexamen de la loi de bioéthique. Centrée sur la révision de la loi bioéthique du 6 août 2004 et de ses thématiques, la lettre de mission adressée au comité de pilotage des État généraux entendait porter le débat sur les domaines de la loi du 6 août 2004. Cinq grands thèmes ont donc été retenus par le gouvernement dans ce cadre exclusif : la recherche sur les cellules souches et l'embryon, la médecine prédictive, l'assistance médicale à la procréation, le prélèvement et la greffe, les diagnostics prénatal et préimplantatoire. La loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie s'inscrit en effet, davantage dans une problématique d'ensemble relative aux droits des malades. Le sujet a néanmoins été débattu, et de nombreuses contributions ont été réunies sur ce point qui viennent enrichir, au delà de la question bioéthique, la réflexion actuelle sur l'évaluation de la loi du 22 avril 2005. Cette loi a fait l'objet en 2008 d'une mission parlementaire d'évaluation qui a procédé à de multiples auditions. Un travail identique a été mené par le Conseil d'État aboutissant aux mêmes conclusions. Ces rapports ont mis en évidence un certain nombre d'ajustements de nature non législative qui sont actuellement à l'étude en vue de leur mise en oeuvre. Ainsi, un projet de modification du code de déontologie médicale va être soumis au Conseil d'État visant, d'une part, à permettre à la famille et aux proches d'engager une procédure collégiale d'arrêt des traitements et, d'autre part, à préciser les modalités des traitements à visée antalgique ou sédative accompagnant les arrêts de traitement en fin de vie lorsque la douleur du patient cérébro-lésé n'est pas évaluable.
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