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Texte de la QUESTION :
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Mme Sylvia Pinel attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les effets insidieux d'un syndrome chronique invalidant qui affecte à ce jour et à tout âge plus de deux millions de nos concitoyens : la fibromyalgie. À l'heure où la Haute autorité de santé doit envisager l'adaptation des recommandations de sa prise en charge médicale, vieilles de deux décennies, force est de reconnaître que l'Organisation mondiale de la santé a depuis lors admis la nécessité de prendre en charge à 100 % les soins coûteux induits par cette véritable pathologie. C'est pourquoi elle lui demande quelles sont les réponses concrètes que le Gouvernement entend apporter pour soulager, autant que faire se peut et sans exclusive, les victimes du syndrome fibromyalgique condamnées à supporter, par delà la douleur diffuse et la fatigue intense, le lourd poids financier de son traitement.
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Texte de la REPONSE :
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L'Organisation mondiale de la santé, en 1992, a reconnu la fibromyalgie comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM). Depuis janvier 2006, elle est codée dans sa propre acception, indiquant qu'il s'agit d'une maladie reconnue à part entière. Suite à cela, l'académie de médecine, dans son rapport remis le 16 janvier 2007, reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d'améliorer l'application de ces règles pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. La Haute Autorité de santé (HAS) doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. Ce travail est en cours et doit être rendu au quatrième trimestre 2009. Enfin, il convient de souligner que l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
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