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Texte de la QUESTION :
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M. Denis Jacquat attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la famille et de la solidarité sur les revendications exprimées par la FNATH, association des accidentés de la vie, lors de son 45e congrès national. La FNATH, association des accidentés de la vie, recommande notamment de promouvoir une politique nationale et ambitieuse d'accès à toutes les données nécessaires à la recherche et à la surveillance en santé publique, en imposant, en particulier aux détenteurs publics et privés, de communiquer leurs données dans le respect des libertés publiques. Il serait très heureux de connaître son avis à ce sujet.
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Texte de la REPONSE :
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La préoccupation de la Fédération nationale des accidentés du travail et handicapés (FNATH), qui siège au conseil d'administration de l'Institut de veille sanitaire (InVS), rejoint celle du ministère de la santé et des sports. Ceci s'est traduit par l'adoption de l'article 106 V de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST) qui complète le deuxième alinéa de l'article L. 1413-4 du code de la santé publique par une phrase ainsi rédigée : « Les professionnels de santé transmettent à l'institut les données individuelles nécessaires à l'exercice de ses missions dans des conditions préservant la confidentialité de ces données à l'égard des tiers ». Cette nouvelle disposition législative a pour objet de compléter les moyens dont dispose l'InVS pour améliorer la réactivité et l'efficacité de la surveillance de l'état de santé de la population. Concrètement, il s'agit de permettre le recueil en continu auprès des professionnels de santé des données nécessaires à l'activité de l'institut. Un certain nombre de données, permettant l'évaluation des politiques de santé ou la surveillance de la population générale, est recueilli en routine par des professionnels de santé, dans le cadre de la prise en charge des patients. Le dispositif sera soumis aux principes relatifs à la protection des droits de la personne. Un décret en Conseil d'État pris après avis de la commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) fixera les règles applicables en l'espèce à la conservation et à la transmission des données, en vue de garantir la confidentialité des informations médicales.
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