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Texte de la QUESTION :
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Mme Martine Martinel interroge Mme la ministre de la santé et des sports sur l'absence du thème de la fin de vie de l'ordre du jour des états généraux de la bioéthique qui préparent la révision de la loi bioéthique de 2004. Cette exclusion des travaux des états généraux a été motivée par l'absence de ce thème dans les textes de la loi de 2004. Cependant, le champ même de la loi, quand celle-ci fait l'objet d'une réflexion consultative préparatoire aussi large et d'une telle qualité, n'a-t-il pas pour caractéristique d'évoluer aussi en fonction de préoccupations avérées de nos concitoyens ? Plus particulièrement, le champ de la bioéthique n'est-il pas, par essence même, extensible ? Aussi, elle demande que ce thème bénéficie d'une réflexion et d'un traitement qui aille au-delà de la problématique liée au droit des malades et à la déontologie médicale, certes concernés par cette question, mais beaucoup trop restrictivement. La fin de vie dans notre société est une question fondamentale qui mérite de relever de la loi bioéthique. À ce titre, et puisque ce thème a été débattu et abordé par de nombreuses contributions lors de ces états généraux, elle demande si le Gouvernement envisage de permettre aux parlementaires de mener une réflexion approfondie sur ce sujet à l'occasion du débat sur la révision de la loi bioéthique de 2004.
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Texte de la REPONSE :
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Le Président de la République a souhaité qu'à l'occasion de la révision de la loi bioéthique du 6 août 2004, outre les travaux d'évaluation par les différentes instances d'expertise, soit organisée une vaste consultation permettant d'associer les citoyens au débat sur les enjeux de la bioéthique. C'est à cette fin que se sont déroulés, au premier semestre 2009, des états généraux de la bioéthique. Les états généraux ont pris diverses formes et, en particulier, celle d'événements organisés par les espaces régionaux d'éthique adossés aux centres hospitaliers universitaires (CHU) et, moments phares, celle de trois forums régionaux réunis à Rennes, Marseille et Strasbourg qui se sont déroulés tout au long du mois de juin 2009. Ces forums ont permis à un panel de citoyens formés préalablement aux questions de bioéthique de débattre avec des spécialistes. Enfin, une journée de restitution nationale s'est tenue le 23 juin à Paris. Un rapport a été remis le 2 juillet au Président de la République. Parallèlement à ces événements, un site internet dédié a permis de mettre en ligne les éléments essentiels du débat ainsi accessibles à chacun et de recueillir l'expression des internautes. L'ensemble des contributions recueillies constituera l'un des éléments venant alimenter la réflexion d'ensemble menée dans l'optique du réexamen de la loi de bioéthique. Centrée sur la révision de la loi bioéthique du 6 août 2004 et de ses thématiques, la lettre de mission adressée au comité de pilotage des États généraux entendait porter le débat sur les domaines de la loi du 6 août 2004. Cinq grands thèmes ont donc été retenus par le Gouvernement dans ce cadre exclusif : la recherche sur les cellules souches et l'embryon, la médecine prédictive, l'assistance médicale à la procréation, le prélèvement et la greffe, les diagnostics prénatal et préimplantatoire. La loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie s'inscrit, en effet davantage dans une problématique d'ensemble relative aux droits des malades. Le sujet a néanmoins été débattu, et de nombreuses contributions ont été réunies sur ce point qui viennent enrichir, au-delà de la question bioéthique, la réflexion actuelle sur l'évaluation de la loi du 22 avril 2005. Cette loi a fait l'objet en 2008 d'une mission parlementaire d'évaluation qui a procédé à de multiples auditions. Un travail identique a été mené par le Conseil d'État aboutissant aux mêmes conclusions. Ces rapports ont mis en évidence un certain nombre d'ajustements de nature non législative, qui sont actuellement à l'étude en vue de leur mise en oeuvre. Ainsi, un projet de modification du code de déontologie médicale va être soumis au Conseil d'État visant, d'une part, à permettre à la famille et aux proches d'engager une procédure collégiale d'arrêt des traitements et, d'autre part, à préciser les modalités des traitements à visée antalgique ou sédative accompagnant les arrêts de traitement en fin de vie lorsque la douleur du patient cérébro-lésé n'est pas évaluable.
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