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Texte de la QUESTION :
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M. Patrick Balkany attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le don d'organes, grande cause nationale en 2009. En France, le nombre de patients en attente de greffe augmente chaque année: 13 687 malades ont eu besoin d'une greffe en 2008, soit 571 de plus qu'en 2007. Le nombre de prélèvements et de greffes d'organes s'est quand à lui maintenu en 2008 par rapport à 2007, avec 1 563 donneurs prélevés et 4 620 greffes réalisées. En raison de ce décalage entre le nombre de prélèvements effectués et les besoins des patients, 222 personnes sont décédées faute d'être greffées à temps. Selon un sondage sélection du Reader's digest/Global net survey, près de neuf Français sur dix approuvent le don d'organe et 77 % d'entre eux sont prêts à donner leurs propres organes. Néanmoins, sur ces personnes se déclarant prêtes à effectuer un don, seule la moitié a fait connaître son choix à son entourage. Or, en cas de décès d'une personne désireuse de faire un don d'organe, c'est à la famille qu'il revient in fine de prendre la décision du don. Ce sondage met ainsi en évidence la nécessité d'inciter les Français qui souhaitent réellement effectuer un don d'organe à en informer leur entourage. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui faire part des mesures de communication qu'elle compte mettre en oeuvre afin de sensibiliser les Français sur ce sujet sensible.
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Texte de la REPONSE :
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En matière de don d'organes et de tissus après le décès, la France applique le principe du consentement présumé. Ce qui signifie que toute personne qui de son vivant ne s'est pas opposée au don d'organes est présumée donneur. Chacun est libre de décider s'il souhaite ou non faire don de ses organes après sa mort ; le refus peut être exprimé en s'inscrivant sur le registre national des refus géré par l'Agence de la biomédecine ou par tout autre moyen. La loi impose à l'équipe médicale de rechercher, après consultation du registre national des refus, l'absence d'opposition au don d'organes du défunt auprès de ses proches. Les personnes en attente de greffe sont inscrites, par leur médecin, sur la liste nationale d'attente également gérée par l'Agence de la biomédecine. Les greffons sont attribués selon des règles strictes inscrites au Journal officiel et qui permettent de garantir une égalité d'accès à la greffe pour tous les malades en attente de greffe. Pour lutter contre la pénurie persistante, l'Agence de la biomédecine soutient le développement de plusieurs sources de greffons. Elle encourage le recensement des donneurs potentiels décédés en état de mort encéphalique en développant la formation des professionnels du prélèvement (médecins et personnel infirmier) avec notamment le programme TPM (transplant procurement management) et en mettant en oeuvre une démarche qualité spécifique aux coordinations hospitalières du prélèvement avec le programme Donor Action. Le programme TPM est une formation internationale avancée de coordination des prélèvements, mise au point par les Espagnols et adaptée à la France. Elle répond ainsi à la recommandation du conseil de l'Europe de mettre en place un cursus de formation professionnelle validant - théorique et pratique - et de niveau international. TPM a démarré en France il y a deux ans et permettra à terme la formation de tous les coordinateurs. C'est à la fois la formation de base indispensable et le début de la reconnaissance d'une nouvelle qualification. Quatre sessions ont été organisées entre 2006 et 2007 ; elles ont permis de former 166 personnes, 100 professionnels de santé en ont bénéficié en 2008. Le programme européen Donor Action, sous licence, est mis à la disposition des coordinations hospitalières par l'Agence de la biomédecine depuis fin 2001. Il a pour but de fournir aux établissements de santé des outils de mesure et d'aide à l'exhaustivité du recensement des donneurs potentiels. Il permet en outre de mesurer l'état des connaissances et de l'opinion des personnels soignants ainsi que leurs besoins en formation. L'Agence de la biomédecine souhaite également développer le prélèvement venant d'autres catégories de personnes : en ce qui concerne la greffe rénale, les donneurs vivants et les personnes décédées après un arrêt cardiaque (technique parfois dénommée « prélèvement à coeur arrêté »). 222 reins issus de donneurs vivants ont été greffés en 2008, soit 8 % des greffes rénales pratiquées en France l'an passé. Les prélèvements de reins sur donneurs décédés après arrêt cardiaque ont démarré fin 2006. Les 52 greffes rénales pratiquées en 2008 avec ces organes ont donné des résultats très satisfaisants. Enfin, chaque année, lors de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe qui se tient le 22 juin, l'Agence de la biomédecine sensibilise le grand public au don d'organes et lui rappelle l'importance de partager sa décision pour ou contre le don d'organes avec ses proches. Le dispositif autour du 22 juin a concerné une cible adultes et une cible jeunes (16-25 ans) avec, entre autres, une campagne nationale TV et radio. Les associations militant en faveur du don d'organes ont un rôle central puisqu'elles se mobilisent pour informer le grand public aux côtés des professionnels de santé et permettent ainsi une communication plus proche de la population. De plus, cette année le label grande cause nationale a été attribué à un collectif « Don de vie don de soi » qui regroupe les principales d'entre elles. Dans ce cadre, l'Agence de la biomédecine a communiqué à nouveau auprès du grand public à l'occasion de la journée mondiale du don d'organes qui s'est tenue le 17 octobre 2009. L'Agence de la biomédecine valorise également le rôle des médecins généralistes, interlocuteurs privilégiés des jeunes sur le don d'organes comme le précise le décret du 18 décembre 2006. Elle accompagne les médecins dans cette mission et met à sa disposition des outils pour informer les 16-25 ans. Elle a notamment mis en ligne sur le site www.agence-biomedecine.fr un espace « Médecins traitants » qui leur est dédié et qui leur donne l'ensemble des éléments sur le don d'organes et la greffe. La mesure des performances de cette campagne d'information indique que la population est largement sensibilisée au don d'organes avec 7 personnes sur 10 qui déclarent se souvenir avoir entendu parler du sujet suite à la campagne. Elles sont également 47 % à restituer le message de cette journée nationale et 96 trouvent que c'est une campagne utile et claire ; des chiffres encourageants qui indiquent que le message de l'Agence « Don d'organes : donneurs ou pas, je sais pour mes proches, ils savent pour moi » est entendu et compris. Les états généraux de la bioéthique ont par ailleurs été l'occasion d'une réflexion sur ce thème en permettant un échange entre les spécialistes et les citoyens. Ceux-ci ont réaffirmé leur attachement aux principes de gratuité et d'anonymat du don. Ils ont insisté sur la nécessité d'une information qui doit être soutenue. Le Gouvernement lors de la révision prochaine de la loi bioéthique saura tenir compte de ces éléments importants qui ne modifient pas l'architecture globale de la loi actuelle.
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