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Texte de la REPONSE :
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L'amélioration de la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques et notamment de la sclérose en plaques constitue un des objectifs prioritaires de la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. En application de celle-ci, un plan visant à améliorer la qualité de vie des personnes concernées a été élaboré en lien avec les différents partenaires intéressés et plus particulièrement les professionnels de santé et les associations de malades. Ce plan a été présenté par le ministre chargé de la santé en avril 2007 et sa mise en oeuvre est prévue jusqu'en 2011. Ses principaux axes visent à promouvoir la recherche, les études épidémiologiques, l'éducation des patients, la formation des professionnels, la coordination des soins et l'insertion sociale des personnes atteintes de maladies chroniques. Plus spécifiquement, sont prévues des actions d'information et de communication à l'attention des professionnels de santé et de la population par le biais de la création d'un portail internet sur les maladies chroniques. Cet outil comportera un volet « épidémiologie » et un volet « information ». Le premier permettra de trouver l'ensemble des indicateurs épidémiologiques sur ces maladies, la liste des nouveaux travaux en cours et les principaux liens avec les autres sources d'information. Le second concerne chaque maladie et a pour objectif de favoriser l'accès des personnes malades et de leurs proches à une information de qualité et la plus complète possible. Le plan prévoit également le développement des connaissances sur les conséquences des maladies chroniques sur la qualité de vie des personnes. Il s'agit d'encourager et de renforcer les recherches sur ces conséquences afin d'améliorer l'accompagnement des malades et de leur famille et de développer des actions de réduction des incapacités et de prévention des risques.
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