Texte de la REPONSE :
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Il existe en France plusieurs centaines d'associations qui oeuvrent dans le domaine des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie. Le ministère chargé de la santé ne dispose pas des données lui permettant de dresser un bilan exhaustif de leurs actions. Cependant, à titre d'exemple, l'agrément prévu par l'article L. 1114-1 du code de la santé publique, obtenu du ministère par la fédération des associations JALMAV (Jusqu'à la mort, accompagner la vie) ainsi que certaines des associations JALMAV départementales ou régionales, permet à cette fédération d'être associée à l'élaboration des politiques de santé. Cet agrément a été délivré au vu de l'activité effective et publique de l'association pour la défense des droits des malades et des usagers du système de santé ainsi que de ses actions de formation et d'information. Par ailleurs, la Société française de soins palliatifs (SFAP), reconnue d'utilité publique en 2008, qui regroupe des professionnels de santé ou sociaux et des représentants d'associations de bénévoles d'accompagnement, est un partenaire important des pouvoirs publics. Cette association a pour objet de développer et de faire connaître les soins palliatifs et l'accompagnement des personnes atteintes d'une maladie grave, évolutive ou terminale. La SFAP participe à la mise en oeuvre du programme de développement des soins palliatifs 2008-2012. Ainsi, en partenariat avec la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés, elle met en oeuvre la mesure 16 du programme qui consiste à assurer la formation des accompagnants bénévoles dans les soins palliatifs. Elle contribue également à l'amélioration de l'information des professionnels de santé et du public, en tenant à jour un annuaire des structures de soins palliatifs.
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