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Texte de la QUESTION :
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M. François Asensi attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le rapport d'enquête remis récemment par l'inspection générale des affaires sociales, consacré à « la mort à l'hôpital ». Les auteurs de l'étude constatent que 58 % des Français meurent dans un établissement de santé, mais soulignent que « la prise en charge de la mort ne figure pas explicitement parmi les missions de l'hôpital ». L'absence de clarté et de réflexion globale sur ce sujet, encore tabou, conduit à des pratiques très inégales selon les établissements. Seuls 20 % des personnes mourant à l'hôpital bénéficient de soins palliatifs financés. Cela dit, l'enquête note un remarquable progrès ces dernières années dans le développement des soins palliatifs, mais pointe le manque de cohérence de leur financement. De même, sont mises en avant des lacunes en matière d'annonce de fin de vie. Un certain nombre de recommandations sont émises par les rapporteurs. Un protocole ou un guide de bonne pratique pourrait voir le jour en s'inspirant du dispositif mis en place par le plan cancer. De même, pour l'amélioration de la prise en charge des personnes qui meurent à l'hôpital, l'accompagnement du deuil des proches ou encore la qualité des activités mortuaires, les rapports demandent une action particulière. Conscient des problèmes qui subsistent dans le droit de mourir dans la dignité ou encore dans les droits des familles qui subissent un deuil, il souhaite connaître les propositions concrètes qu'elle compte mettre en place suite à ce rapport. En particulier, il voudrait connaître l'engagement de l'État sur l'augmentation des financements concernant les soins palliatifs.
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Texte de la REPONSE :
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La population potentiellement requérante en soins palliatifs est estimée entre 20 et 30 % de l'ensemble des décès, soit environ 130 000 personnes. Les personnes qui bénéficient de soins palliatifs ne se limitent pas aux personnes prises en charge dans les unités de soins palliatifs ou en lits identifiés soins palliatifs en court séjour à l'hôpital. En effet, des personnes prises en charge par les acteurs de soins habituels formés aux soins palliatifs ou aidés par les équipes mobiles ou dans le cadre d'un réseau bénéficient de soins palliatifs. Il est donc difficile d'estimer le nombre de personnes recevant des soins palliatifs. Le développement de la culture palliative chez les professionnels de santé paraît tout aussi déterminant que le développement quantitatif de l'offre des structures. Le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 permet de répondre à ces deux objectifs. Le programme national dressait en 2008 le constat d'une offre de soins palliatifs hospitalière en constant développement depuis 2002 mais caractérisée par des disparités régionales. Au 31 décembre 2007, les taux d'équipement en lits [unités de soins palliatifs (USP) et lits identifiés soins palliatifs (lISP)] pour 100 000 habitants variaient de 3.49 en Franche-Comté à 12.27 dans le Limousin. Le programme prévoit par conséquent de développer les soins palliatifs au sein de structures hospitalières de court séjour (médecine et chirurgie) en créant, d'une part, des USP dans les établissements où sont comptabilisés au moins 600 décès annuels dans les disciplines de court séjour et en créant des LISP dans ceux où sont comptabilisés plus de 200 décès annuels. Le nombre d'unités de soins palliatifs est ainsi passé de 90 en 2007 à 114 en 2009, le nombre de lits dans ces unités de 942 à 1 310 et le nombre de lits identifiés de 3 060 à 4 735. Après deux ans de mise en oeuvre, le plan s'est donc déjà concrétisé par la création de 2 043 lits, soit une augmentation du nombre de lits de 51 % en deux ans (hors lits en hôpital de jour : 26 en 2007). En 2010, des USP ont été créées dans les centres hospitaliers universitaires (CHU) qui n'en étaient pas dotés (Poitiers, Rouen, Grenoble, Amiens et Montpellier) et des projets de création sont en cours dans deux CHU non dotés (Strasbourg et Reims). Le programme national organise en outre le développement de la culture palliative dans les unités de soins de longue durée (USLD) et les hôpitaux locaux et la création de nouveaux réseaux ayant une activité de soins palliatifs. En 2007, 337 équipes mobiles de soins palliatifs exerçaient un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes, leur nombre a été porté à 389 en 2009 et de nouvelles équipes ont vu le jour en 2010. Le programme a pour ambition de rendre effective l'intervention de ces équipes dans les établissements d'hébergement des personnes âgées dépendantes. Une instruction n° DGOS/R.4/DGCS/2010/275 du 15 juillet 2010 prévoit à ce titre les modalités d'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EPHAD). Les journées régionales organisées par le Dr Régis Aubry, coordonnateur national du programme, réunissant l'ARS, l'assurance maladie, les conseils généraux et les professionnels de santé, visent à dresser un état des lieux exhaustif de l'offre existante et à établir les déclinaisons territoriales du programme national en identifiant les priorités de chaque région. Au-delà des lits et structures dédiés, l'enjeu essentiel reste la diffusion de la culture palliative auprès de l'ensemble des professionnels.
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