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Texte de la QUESTION :
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M. Michel Destot attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le manque de places d'accueil long séjour et temporaire à destination des personnes souffrant de sclérose en plaques. En effet, cette maladie neurodégénérative touche aujourd'hui 1 personne sur 1 000 et selon la caisse nationale d'assurance maladie la sclérose en plaques serait, d'ici quelques années, la deuxième cause de prise en charge du handicap. La situation des personnes dépendantes âgées de moins de 60 ans souffrant de ce handicap est préoccupante. Or il n'est autorisé qu'une seule structure régionale d'accueil spécialisé de soixante lits. Cette situation ne répond plus à la demande de plus en plus forte de prise en charge puisqu'il y aurait 1000 demandes pour 500 places disponibles au recensement de 2009. Les associations telles que coordination solidarité SEP mènent un combat pour aider les malades de la sclérose en plaque et souhaiteraient qu'un recensement complet soit effectué pour connaître le nombre exact de malades en France afin d'adapter l'offre d'accueil aux besoins. En conséquence, le parlementaire demande à la ministre de bien vouloir lui faire connaître les mesures que le Gouvernement entend prendre afin de permettre à l'ensemble des malades de vivre correctement leur maladie et de pouvoir disposer de soins adaptés, mais aussi de lui préciser comment les 5 000 places qui devraient être créées pour les grands handicapés seront réparties et combien d'entre elles seront attribuées aux malades de la sclérose en plaques après un recensement minutieux des personnes atteintes.
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Texte de la REPONSE :
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Face au déficit de places dans les structures médicosociales pour personnes lourdement handicapées, le Gouvernement entend, tout en développant des modes d'accompagnement diversifiés, poursuivre l'amélioration des capacités d'accueil sur l'ensemble du territoire pour répondre de façon durable à ce type de besoins, et notamment aux besoins générés par les handicaps induits par la sclérose en plaques. Si l'on peut affirmer que la sclérose en plaques est une maladie peu fréquente et que les centres de long séjour dédiés spécifiquement à cette pathologie neurodégénérative sont peu nombreux, en revanche les établissements médico-sociaux susceptibles d'accompagner les altérations fonctionnelles qu'elle engendre et les handicaps qui en découlent (handicap moteur lourd avec troubles associés) sont en nombre beaucoup plus important. Une extraction du fichier FINESS (fichier des établissements sanitaires et sociaux) d'octobre 2009 indique qu'il existe plus de 37 000 places de maisons d'accueil spécialisée (MAS) et de foyers d'accueil médicalisés (FAM), dont plus 2 600 sont dédiées aux personnes avec un handicap moteur lourd. Le plan pluriannuel 2008-2012 annoncé par le Président de la République pour renforcer l'offre d'accompagnement en établissements médico-sociaux prévoit la création de 13 000 places de MAS et de FAM pour les personnes lourdement handicapées. Il prévoit également 800 places d'accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture ou de répit. Pour veiller à garantir une équité territoriale de ces places en termes de proximité et de fonctionnement, les programmes interdépartementaux d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie (PRIAC) permettent de hiérarchiser les projets et de prioriser les territoires. Cet outil permet une expression des besoins à partir du niveau local. C'est, entre autres, à partir de l'analyse des informations contenues dans ces programmes que s'élabore la construction de l'objectif national de dépense de l'assurance maladie (ONDAM) et que se déterminent de manière plus équitable les enveloppes régionales et départementales du secteur médico-social.
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