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Texte de la QUESTION :
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M. Jean-François Chossy alerte Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l'inquiétude des personnes atteintes du locked in syndrome (LIS). Ces personnes deviennent totalement paralysées suite à un accident vasculaire cérébral et ne peuvent communiquer que par un clignement de paupières ; elles sont donc très lourdement handicapées. En France, on compte actuellement 500 personnes atteintes de LIS, et leur moyenne d'âge est de quarante-cinq ans ; leur espérance de vie n'est pas limitée et une rééducation intensive permet de réaliser des progrès moteurs. Cependant, ces personnes totalement dépendantes s'inquiètent de la mise en application de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Leurs interrogations concernent la continuité du financement « grande dépendance », la prise en charge des aides techniques de communication, très onéreuses, et le risque d'inégalités de traitement des dossiers selon les départements concernés, notamment pour ce qui est de l'aide complémentaire pour le financement des aides humaines. Aussi, il lui demande s'il ne serait pas opportun de désigner un médiateur chargé de mission, interlocuteur unique des associations, afin de leur permettre d'obtenir des réponses précises aux légitimes préoccupations des personnes handicapées, notamment celles atteintes de locked in syndrome.
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