FICHE QUESTION
13ème législature
Question N° : 77164  de  Mme   Gaillard Geneviève ( Socialiste, radical, citoyen et divers gauche - Deux-Sèvres ) QE
Question retirée  le : 19/06/2012  ( Fin de mandat )
Ministère interrogé :  Santé et sports
Ministère attributaire :  Travail, emploi, formation professionnelle et dialogue social
Question publiée au JO le :  20/04/2010  page :  4439
Date de changement d'attribution :  17/05/2012
Rubrique :  santé
Tête d'analyse :  maladies rares
Analyse :  prise en charge. bilan et perspectives
Texte de la QUESTION : Mme Geneviève Gaillard attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la nécessité de favoriser les partenariats public-privé indispensables à l'émergence des thérapies innovantes pour le développement clinique des maladies rares. Depuis plus de vingt ans, l'Association française contre les myopathies (AFM) mène son combat avec efficacité avec la conviction que seule la concentration de moyens permet d'obtenir des résultats significatifs. C'est pour cela qu'elle a mis en place une stratégie payante qui a bénéficié à l'ensemble des maladies génétiques, des maladies rares et même des maladies plus fréquentes. Les résultats obtenus sont remarquables et des pas de géants ont été accomplis vers la guérison de maladies longtemps qualifiées d'irrémédiablement incurables. Aujourd'hui, l'AFM est devenue une association de malades atypique et unique en passe de produire et de tester ses propres médicaments. Ainsi, Généthon construit à Évry le plus important laboratoire au monde de production de médicaments de thérapie génique à l'échelle semi-industrielle. Ce laboratoire devrait voir le jour début 2011. Cependant, des moyens importants sont nécessaires pour le développement clinique des maladies rares qui ne peut être uniquement porté par la générosité publique à travers le téléthon. Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer si elle entend faire en sorte que les partenariats public-privé, indispensables à l'émergence des thérapies innovantes, soient développés et renforcés.
Texte de la REPONSE :
S.R.C. 13 FM Poitou-Charentes N